Hemofilia i życie codzienne

przyg. B.G.

 

Gdy mówimy o hemofilii, nie możemy zapominać, że hemofilia stanowi tylko pewną część naszego życia i tak to należy postrzegać. Nie możemy zapominać o całym bogactwie życia, które jest niezwykłe i nieodgadnione. Niesie wiele nieprzewidywalnych zdarzeń i oferuje wiele możliwości. Życie to nie tylko hemofilia.

Jeśli ktoś w to wątpi, powinien spróbować odnaleźć odpowiedź na proste z pozoru pytanie:

Co wydarzy się jutro ?

Postaw sobie to pytanie właśnie, teraz:

Co wydarzy się jutro?

Nie wiesz.

Tego nikt nie wie. Przyszłość jest tajemnicą i potencjalną możliwością.

Każdy ma swoje ograniczenia. Nikt bez uszczerbku nie włoży ręki do ognia.
Jedyne, co powinniśmy zrobić, to nauczyć się omijać przeszkody.
Tak, aby w sytuacji zagrożenia "noga automatycznie trafiała na hamulec".
To jest możliwe.
Prowadząc samochód po prostu jedziemy. Nie jest najważniejsze czy samochód jest mało zwrotny czy jest wspaniałym krążownikiem szos.

Ważne, dokąd chcemy pojechać i co chcemy z naszym życiem zrobić.

Ktoś, kto porusza się wspaniałym samochodem, może go za chwilę w bezmyślny sposób stracić.

Wiesz, że życie (Twoje, ludzi obok Ciebie) jest przemijającą fazą.
Można je wykorzystać mądrze.
Można reagować sprawnie i rozsądnie.
To zależy tylko od Ciebie

Jest wiele pytań, które często zadają chorzy oraz ich rodzice. Istnieje wiele odpowiedzi i możliwych rozwiązań problemów.

Jedno z najczęstszych pytań dotyczy wielokrotnie powtarzających się wylewów do tego samego stawu.

Okres potrzebny do pełnej absorpcji niektórych wylewów wynosi nawet aż 6 tygodni. W tym czasie do stawu napływa coraz więcej krwi, jest to związane z poprawą jego ukrwienia. Podczas samoleczenia stawu nie jest wcale trudne rozpoczęcie cyklu "błędnego koła" nawracających wylewów.
Sposób, który prowadzi do powstrzymania kolejnych krwawień i zapobiega dalszej degeneracji stawu to profilaktyczne podawanie czynnika krzepnięcia. W niektórych przypadkach 2-3 razy w ciągu tygodnia. Należy przez pewien czas utrzymywać odpowiednio wysoki poziom czynnika, aby uniemożliwić powstawanie kolejnych spontanicznych krwawień. Wszelkie szczegóły należy omówić ze specjalistą hematologiem z ośrodka leczenia chorych na hemofilię

Jak rozróżnić, czy mamy do czynienia z wylewem, czy może jest to ból i dyskomfort spowodowany zmianami stawowymi (artropatią hemofilową) ?

Jeśli przez szereg lat dochodziło do wylewów do stawu przyczyną bólu i dyskomfortu mogą być zmiany stawowe.
W takich przypadkach łatwo zauważyć, że ból pojawia się rano kiedy wstajemy, po czym powoli mija w ciągu dnia, gdy ostrożnie poruszamy stawem.
Stan degeneracji stawu można określić po przebiegu krwawień. W przypadku poważnych zmian stawowych przebieg krwawień dostawowych pomimo banalnych przyczyn bywa na ogół gwałtowny i bolesny.
O zawansowaniu zmian stawowych świadczy przebieg leczenia czynnikiem.
Jeżeli czynnik skutecznie powstrzymuje krwawienia, lecz nie pomaga w przezwyciężaniu bólu i niedogodności należy przypuszczać, że ich przyczyną są zmiany stawowe. Stan taki wymaga konsultacji z lekarzem specjalistą z ośrodka leczenia chorych na hemofilię.

Mamy wiele możliwości znalezienia pomocy i wiele zaangażowanych, życzliwych osób obok siebie.
Dbajmy więc o samochód (nasze ciało).
Nie starajmy się szczególnie podkreślać niedogodności, które pojawiają się na drodze.
Czasem są wertepy, czasem potrzebna jest pomoc specjalisty.
Najważniejsza jest jednak droga. Hemofilia to nie jest cały świat.

Bogdan Gajewski

Informacja dla lekarza

Na zakończenie kilka słów do lekarza, który odwiedził tę stronę, a który na co dzień nie leczy chorych na hemofilię.
To co najistotniejsze, a co podkreślają autorytety medyczne związane z leczeniem chorych na wrodzone skazy krwotoczne:

W wypadku krwawienia u chorego na hemofilię należy bezzwłocznie podać czynnik krzepnięcia.
Nie należy czekać na wyniki badań wstępnych lub jakichkolwiek innych wstępnych procedur (np. zdjęcie rentgenowskie).
Szczegóły leczenia należy skonsultować ze specjalistą hematologiem z
Instytutu Hematologii i Transfuzjologii w Warszawie.
Numery telefonów czynne całą dobę pod którymi należy szukać pomocy u lekarza specjalisty z Instytutu Hematologii i Transfuzjologii to:

od godziny 8 do 15-tej: 22 349 61 55 i 22 349 61 58

po godzinie 15-tej do 8-ej: 22 349 62 85 ; 22 349 62 60 ;
22 349 62 48 i 22 349 62 56