Hobby - choroba - nowy zawód

Edward Karol Kacprzak
Warszawa, 1996.05.29

Choroba zaatakowała mnie w 35 roku życia. Właśnie kończyłem drugi fakultet i roztaczały się przede mną wspaniałe perspektywy, tak w życiu rodzinnym jak i zawodowym. Pierwszy rzut choroby nie był zbyt ostry, tak więc szybko udało się go zaleczyć - pozostałe po nim ograniczenia ruchowe były na tyle niewielkie, że wcale nie zdawałem sobie sprawy z powagi sytuacji. Nawet nazwa choroby: ,,stwardnienie rozsiane'', wydała mi się mało poważna a ostrzeżenia i zalecenia lekarzy potraktowałem jako mocno przesadzone. Nie widziałem więc potrzeby aby w jakikolwiek sposób korygować plany na przyszłość. Kontynuowałem naukę, ostro pracowałem zawodowo i przy zagospodarowaniu nowej działki, no a w wolnych chwilach oddawałem się swojemu hobby - komputerowi. To była tylko zabawa, zaintrygowały mnie możliwości jakie kryły się w małym plastikowym pudełku, a konkretnie w ZX Spektrum, które kupiłem synowi do gier, tyle że ja nie uruchamiałem gier, lecz przywołując na pamięć fragmenty wiedzy informatycznej wyniesionej ze studiów, starałem się zgłębić tajniki budowy, działania i programowania.

Takie były początki zmagań z SM. Sielanka nie trwała jednak dłużej niż rok czy dwa. Zdobywałem nową wiedzę o chorobie i już wiedziałem, że nie należy jej lekceważyć. Co gorsza, na własnej skórze zaczynałem odczuwać skutki zniszczeń jakie powstały w moim układzie nerwowym. Wszelkie prace wymagające wysiłku fizycznego zaczęły mi sprawiać trudność, to musiało odbić się nie tylko na aktywności w pracy zawodowej, ale również w życiu codziennym, rodzinnym. Przyszedł czas na weryfikację planów na przyszłość oraz pogłębione refleksje o życiu. Wnioski nie były zbyt budujące, ale na szczęście wypadkowa dotychczasowych dokonań, niezbyt wesołej przyszłości i trudności psychicznych nie doprowadziły do załamania - lecz do szukania nowych dróg samorealizacji.

Od pierwszego rzutu choroby i jej ostatecznego rozpoznania minęło 8 lat. Zwiększyła się częstotliwość rzutów choroby, które powodowały długie zwolnienia chorobowe. Chodzenie bez dodatkowej podpory w postaci kuli stało się niemożliwe, nadszedł czas aby zakończyć karierę zawodową i rozpocząć nowy rozdział życia - życie rencisty. W moim wypadku wysokość renty właściwie pozwalała na spokojne życie, gdyby nie to, że był rok 1989. Zaczynał się czas niebywałych przemian ekonomicznych z istną karuzelą waloryzacji, rewaloryzacji, dyskusji o systemie ubezpieczeń, jednym słowem czas wielkiej niepewności. Nie tylko względy materialne, ale przede wszystkim czynnik psychiczny nie pozwolił na zaakceptowanie bezczynności. Mając na uwadze tempo postępu choroby trudno mi było zdecydować się na podjęcie stałej pracy. Poszukiwałem raczej możliwości dorobienia do renty za pomocą wykonywania różnego rodzaju prac zleconych.

Szanse na uzyskanie takich zleceń były niewielkie, a sprawę jeszcze utrudniał fakt ograniczeń ruchowych, które wykluczały aktywne wyszukiwanie okazji. W sumie miałem jednak dużo czasu i wykorzystywałem go na rozwijanie mojego dawnego hobby. Zorientowałem się, że to co do tej pory było tylko zabawą może być dla osoby niesprawnej ruchowo doskonałym sposobem nie tylko na izolowanie się od przykrych myśli i zapełnianie sobie czasu, ale również może służyć do celów zarobkowania. Przy takim podejściu do sprawy pojawiła się jednak szybko bariera sprzętowa. Zaczynałem od używanego PC XT, nawet bez twardego dysku. Taki sprzęt pozwolił na ogólne zapoznanie się ze specyfiką komputerów osobistych, można było poznać podstawowe oprogramowanie. Trudno jednak było myśleć o wykorzystaniu go do celów bardziej profesjonalnych. Zakup nowoczesnego komputera z prawdziwego zdarzenia z własnych skromnych środków nie był możliwy. W tym patowym momencie z pomocą przyszedł przypadek nawiązanie kontaktu z Fundacją Pomocy Matematykom i Informatykom Niesprawnym Ruchowo. Zostałem podopiecznym Fundacji i mogłem wypożyczyć sprzęt o jakim wcześniej marzyłem, brać udział w szkoleniach informatycznych, mieć kontakt ze specjalistami w tej branży. Teraz miałem podstawy aby poważnie myśleć o profesjonalnym wykorzystaniu swoich kwalifikacji. Poznałem nowe edytory tekstu, arkusze kalkulacyjne, opanowałem zasady tworzenia i oprogramowywania baz danych, nauczyłem się sposobów wykorzystywania programu AutoCAD do projektowania inżynierskiego i wielu innych pożytecznych rzeczy.

Niestety, nawet najwyższe kwalifikacje nie gwarantują znalezienia pracy, dotyczy to przede wszystkim osób niesprawnych ruchowo. W moim przypadku choroba rozwinęła się na tyle, że musiałem na stałe usiąść na wózku inwalidzkim. Na szczęście miałem wsparcie Fundacji. Pierwsze zlecenia otrzymałem właśnie z tego źródła. Pozwoliło to zdobyć doświadczenie i pewność siebie. Zapragnąłem jednak sprawdzić się również na innych polach. I tu właśnie zaczęły się schody.

Ofert pracy w prasie jest mnóstwo, wydawało byłyby się, że dla mnie odpowiednie. Nie udało się jednak tą drogą sfinalizować żadnej umowy, żadnego zlecenia. Powody tego stanu rzeczy bywały różne: czasem nie mogłem sprostać stawianym wymaganiom merytorycznym, często nie do zaakceptowania były warunki finansowe, ale najczęściej powodem zerwania negocjacji była moja niesprawność.

Nierzadko oferowana praca mogła być wykonywana tylko na miejscu u zleceniodawcy, a tu na przeszkodzie stawały problemy związane z dojazdem, czy choćby zwykłe bariery architektoniczne. Również nie byłem w stanie sprostać wymaganej dyspozycyjności i częstotliwości kontaktu. W praktyce okazało się, że najbardziej odpowiednimi dla mnie byłyby zlecenia pracy, które mógłbym wykonywać w domu, bez konieczności częstych kontaktów osobistych, ograniczonych bardziej do łączności telefonicznej i modemowej. Są to więc ograniczenia dosyć istotne i trudno się dziwić, że przypadkowe, na oślep, na własną rękę prowadzone poszukiwania mają niewielkie szanse na szczęśliwy finał.
I jeszcze raz z pomocą przyszła Fundacja organizując pośrednictwo między potencjalnymi pracodawcami a poszukującymi pracy niepełnosprawnymi.

Takie rozwiązanie jest o tyle lepsze, że firmy i osoby oferujące pracę są już wstępnie poinformowane z jakimi osobami i ich ewentualnymi ograniczeniami będą mieć do czynienia. Teoretycznie taki układ jest optymalny, ponieważ skoro obie strony, w pełni świadome swoich wymagań i ograniczeń, podejmują decyzję współpracy to powinna ona być długotrwała i owocna. W praktyce jednak ta teoria niezupełnie się sprawdza.

Trudno o precyzyjną diagnozę przyczyn tego zjawiska tymbardziej, że są one różne w poszczególnych przypadkach, najwyraźniej oczekiwania rozmijają się z realiami i współpraca ta wielokroć kończy się po okresie próbnym lub zakończeniu pewnego etapu prac. Częściej stroną zrywającą umowę jest pracodawca. Opierając się na własnych doświadczeniach sądzę, że przyczyną raczej nie jest rozczarowanie co do kwalifikacji, terminowości czy jakości realizowanych zleceń. Często jestem obsypywany pochwałami za swoją pracę, wystawiane są pozytywne opinie (nawet na piśmie), a mimo to nagle kontakty się urywają i starania o pracę trzeba podjąć na nowo. Jest to sytuacja o tyle niekorzystna, że nie ma warunków do doskonalenia wybranych umiejętności, a specjalizacja na obecnym etapie rozwoju oprogramowania i systemów komputerowych jest niezbędna.

Na koniec chciałbym jeszcze podkreślić rolę jaką w opisywanym procesie odgrywa Fundacja Pomocy Matematykom i Informatykom Niesprawnym Ruchowo.

Już dawno organizacja ta wykroczyła w niesionej pomocy poza pierwotne zapisy statutowe. Praktycznie, każdy inwalida w trudnej sytuacji materialnej jest przyjmowany z całą życzliwością i chociaż nie mogą oni liczyć na jakąś doraźną pomoc finansową to jest robione wszystko aby przybliżyć tym osobom problematykę komputerową, pokazać szanse i nowe możliwości jakie daje nowa technika. Wypożyczany jest sprzęt, prowadzone szkolenia na poziomie dostosowanym do potrzeb podopiecznych, organizuje się spotkania z potencjalnymi pracodawcami. Jest to działalność, którą trudno przecenić choć, jak na realne potrzeby środowiska osób niepełnosprawnych to bardzo mało. Chyba potrzebne jest zastosowanie innych rozwiązań instytucjonalnych ponieważ nie można liczyć na to, że Fundacja bez żadnych regularnych dotacji i bogatych sponsorów może efektywnie pomagać tym potrzebującym, którzy chcą być pełnowartościowymi i aktywnymi członkami społeczeństwa mimo swojej niesprawności.

Edward Karol Kacprzak

* * * * *