Akcja - faksy do Premiera

Jak się to stało, że mała grupa ludzi chorych na stwardnienie rozsiane skupiona wokół listy dyskusyjnej sm-pl zorganizowała ogólnopolską akcję, ściągnęła na siebie zainteresowanie mediów, uzyskała poparcie od ludzi wrażliwych na ludzkie nieszczęście, zaktywizowała Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego i w końcu lekko naruszyła mur obojętności urzędników ministerstwa zdrowia?

Świadomość, że coś trzeba zrobić dla uznania SM za chorobę przewlekłą była obecna w środowisku już od dawna. Nasze stowarzyszenie (PTSR) słało listy do ministerstwa, czekało miesiącami na odpowiedź i było zmuszone do 1998 roku zadowolić się odpowiedzią, że chorzy mogą korzystać z zielonych - darmowych recept. Jednocześnie odpowiedzialne za to komisje odwlekały rejestrację interferonu bojąc się skutków finansowych takiej decyzji.

Sytuacja zaczynała się stawać dramatyczna, kiedy w ramach reformy ochrony zdrowia, zapowiedziano likwidację zielonych recept. Oznaczało to bowiem konieczność płacenia za bardzo drogie, zażywane stale leki. Wiedzieliśmy dobrze, że części chorych nie będzie stać na leki, recepty powędrują do kosza. A woleliśmy sobie nie wyobrażać, ich tak "zreformowanego" stanu zdrowia.

Tymczasem Ministerstwo wprawdzie obiecywało już wiosną 1998 roku, że SM znajdzie się na rozszerzonej liście chorób przewlekłych, ale komisja działająca pod przewodnictwem Janiny Mańko natrafiła na "nieoczekiwane" trudności z ustaleniem listy leków stosowanych w leczeniu SM. Okazało się, że leków z jednej strony nie ma, bo choroba jest nieuleczalna a z drugiej strony te specyfiki, które przepisują lekarze mogą być także stosowane w innych schorzeniach. Ten pozorny paradoks pozwolił szanownej komisji, w której skład wchodziły autorytety z wielu dziedzin, pominąć stwardnienie rozsiane i nie wpisać tej najbardziej przewlekłej z przewlekłych chorób na listę.

Dowiedzieliśmy się o tym na jesieni i pełni oburzenia rozpoczęliśmy indywidualne, trochę chaotyczne działania. Wysyłaliśmy faksy do Rady Głównej PTSR, ministerstwa zdrowia, posłów na Sejm i do prasy. Odpowiedzi urzędników były zimne i krótkie : nie można ustalić listy leków, więc formalnie choroba za przewlekłą uznana być nie może.

W tym czasie zaczęło rosnąć zainteresowanie listą dyskusyjną "sm-pl". Zaczęliśmy się odnajdywać w wirtualnej przestrzeni czując, że możemy sobie pomóc i razem coś zrobić. Wkrótce stało się jasne, że nikt za nas tego problemu nie załatwi a głupie i bezduszne odpowiedzi z Departamentu Farmacji MZiOS tylko zwiększyły naszą determinację.

Na początku było wiele inicjatyw : Karol zaproponował ustanowienie Dnia Walki z SM, pomysł zyskał poparcie wielu osób oraz Władz PTSR. Wysyłaliśmy faksy i e-maile do gazet, posłów i ministerstwa.

Wreszcie wzburzona odpowiedzią dyr. Szeligowskiego Zofia napisała :

Cytowany list z MZiOS jeszcze bardziej utwierdza mnie w przekonaniu, że nic nie będzie nam dane bez walki, że musimy zapomnieć o solidarności i chrześcijańskim poczuciu przyzwoitości odpowiedzialnych za nas urzędników, że sami i z pomocą przyjaciół zaistnieć musimy w społecznej świadomości i sami, na różne sposoby, musimy się troszczyć o swój los.
To dobrze, że coraz nas więcej na liście.
W końcu zwyciężymy.
Pozdrawiam.
Zofia “

W tym miejscu przełomem okazały się dwa listy Izy. 18 marca 1999 napisała :

I - jeśli, zostaniemy jednak ministerialne uznani za chorych przewlekle, a dotychczas według urzędników cierpimy na katar, to podobno tylko w wersji "bez interferonu"?
Sama uważam, że nawet takie rozwiązanie byłoby niegłupie. (...)

Jeśli jednak informacja, o której wspomniałam okaże się żartem, uważam że powinniśmy zacząć działać. Wiem, że kilka osób pisało w tej sprawie do Bardzo ważnych Urzędów: Kancelarii Premiera, Rzecznika Praw Obywatelskich etc. Proponuję zebrać te wszystkie pisma, rozesłać po mediach, dołączyć informacje o wynikach leczenia interferonem, zorganizować konferencję prasową (co na to Rada Główna PTSR, coś takiego należałoby zorganizować szybko, a nie za pół roku, a to ciało z tego co zrozumiałam nie jest zbyt mobilne) ewentualnie przemyśleć bardziej spektakularną akcję. Nasza lista dyskusyjna daje możliwość szybkiego kontaktu i działania nawet bez wychodzenia z domu.
Z doświadczenia (jestem dziennikarką) wiem, że media nie zawsze pomagają, ale - problemu o którym się w gazetach nie mówi właściwie nie ma.
Dlatego - NAS NIE MA, NIE ISTNIEJEMY. A TRZEBA ZROBIĆ WSZYSTKO BY POKAZYWANO NIE TYLKO MATERIAŁY O EUTANAZJI. Dzieci autystycznych jest mniej niż nas, ale - one w świadomości społecznej już istnieją właśnie dzięki mediom.
Pozdrawiam,
Iza”

I drugi list z marca 99 :

Kochani, oprócz pana Weissa trzeba też dobrać się do innych mediów, i to właściwie wszystkich. Ale przed tym wymyślić jakąś nawet najbardziej absurdalną akcję w rodzaju masowego wysyłania faksów do np. Kancelarii Premiera. Sorry, e-maile nie wchodzą w grę, za łatwo je kasować. Treść takiego faksu można ustalić standardowo. Przed przesyłaniem powiadomić wszystkie media, że urządza się taki właściwie happening. Ilości faksów musza być olbrzymie, skoro jest nas sm-owców jakieś 60-tys.
Przed wysłaniem i po np. tygodniu wysyłania wypadałby urządzić konferencję prasową.
Na taką konferencję najlepiej nadaje się czwartek lub piątek, koniec tygodnia, bo wtedy gazety cierpią na syndrom poniedziałku tj. myślą czym można zapełnić gazetę w poniedziałek.

Od tej pory wszystko zaczęło mieć ręce i nogi. Nasza Niezależna, Samorządna, Internetowa Inicjatywa Obywatelska w skrócie (NSIIO), miała już swój wytyczony cel - wpis SM-u na listę, adresata - Premiera Buzka, środki walki - faksy i pomysł na profesjonalną prezentację w mediach. Jeszcze tylko w biegu powstał tekst listu-faksu oraz informacja o naszej akcji dla mediów i już można było szukać sojuszników i wyznaczyć termin akcji na 5 maja 1999r.

W tej fazie niezbędne stało się włączenie do naszych działań stowarzyszenia. Dlatego Ella napisała:

Ktoś w tej akcji musi być szefem. Jeśli każdy będzie robił, to co uważa, diabli wezmą cala robotę. Teoretycznie szefem powinien być nasz prezes. Jeśli można z nim złapać jakiś kontakt, to trzeba to zrobić.
Działając bez wiedzy naszej góry nic nie zwojujemy, bo się chłopaki poobrażają (...)

Jakimkolwiek pojawiającym się wątpliwościom co do skuteczności akcji i nieśmiałym próbom siania defetyzmu dawaliśmy “silny odpór”. A poza tym mieliśmy i mamy świadomość tego, że :

Nie wiem jak wam ale mnie największą przyjemność sprawia to, że mogę działać wspólnie z podobnie myślącymi ludźmi i przy okazji zrobić coś dla wszystkich tych, którzy nie mają szans na uczestnictwo w naszej grupie.
Trzeba sobie powiedzieć szczerze, że my-grupowicze jakoś sobie poradzimy bez darmowych leków, turnusów i organizacji z osobowością prawną jak PTSR na czele. Są jednak tysiące chorych, wśród nich także nasi znajomi i przyjaciele, dla których pomoc jest niezbędna. To dla nich przede wszystkim podejmujemy i mam nadzieję, będziemy podejmować nasze działania.

Włodek

Tak więc powoli na listę zaczęły napływać optymistyczne meldunki :

Witam wszystkich bojowników. Deklaruję kilka faxów z lubelszczyzny na piątego maja.

Pozdrawiam
Marek Sanecki

Dzień dobry,

Zbieram wciąż "dusze", chętne do podpisania się pod faxem, już straciłam rachubę - chyba cos 25-30...
Oprócz chorych i ich rodzin SA dwie rehabilitantki i jedna pani dr neurolog.
(...)

Ela

Szczęśliwie dla nas 22-ego kwietnia studencki Zespół Pieśni i Tańca "Warszawianka" z Uniwersytetu Warszawskiego, zorganizował w Sali Kongresowej koncert na rzecz chorych na SM. Dochód z imprezy przeznaczono na zakup interferonu. Wykorzystaliśmy również tą okazję aby promować naszą akcję.

Kochani,

PTSR jest mocno zainteresowane AKCJA FAX, będą wysyłać z obu
warszawskich Biur. Miałam tez pytanie, czy skoro 4 maja to
WTOREK, a główne Biuro PTSR w MARIOCIE pracuje tylko wtorki i
czwartki (w inne dni urzęduje tam jakąś inna organizacja)
to może zacząć już 4.05?

Na razie dałam im 30 sztuk z danymi chętnych oraz 30 pustych
do zbierania podpisów.
Będzie się też je zbierać na koncercie Warszawianki.
Cześć
Ela

Mam nadzieję, że będziecie ze mnie zadowoleni. Udało mi się zebrać ponad 20 podpisów, zapewne będzie więcej.
Właściwie większość zebrała moja mama, przeleciała się po swojej poradni.
Będą więc wśród nich nazwiska lekarzy, pielęgniarek, rehabilitantów i pacjentów. To wszystko z Kalisza. Przypuszczam, że spokojnie powinnam dojść do trzydziestki.

Ania

Acha, jeśli ktoś ma dobre kontakty z jakimś redachtórem, to niechaj je wykorzysta, bodaj zadzwoni poinformuje o akcji, lub przęśle znajomkowi info.
Co do Balcerowicza - jak pisałam Włodek ma rację z gatunku święta racja. Nie ładujmy się w rozgrywki koalicyjne.
Iza

W uzgodnieniu z Izą połączyłem trzy dokumenty tak, żeby tworzyły jedną całość stanowiącą informację do prasy.
Proszę wszystkich o uważne przeczytanie ze zwróceniem uwagi na prawidłowość adresów i telefonów (...)
Krzysiu ! Sprawdź proszę czy dobrze poprawiłem adresy.

Jak już pisałem będę jutro faksował do 11 pierwszych redakcji z listy sporządzonej przez Izę.

Pozdrawiam
Włodek

W ferworze działań nie traciliśmy poczucia rzeczywistości i okazji do chwili refleksji.

(...) Przyznam też Ci się do jeszcze jednej rzeczy, osobiście nie łudzę się, że nasza akcja-fax od razu przyniesie wymierny rezultat w postaci zapisu "choroba przewlekła". Mam nadzieję jednak, że uda nam się skonsolidować środowisko, zaistnieć w wyobraźni społecznej i - nauczymy się organizacji lub jak wolisz logistyki. Dzięki temu po jednej akcji przejdziemy do kolejnej i tak - aż do skutku. Z PTSR-em lub tylko z dr Patzer osiągniemy
nieszczęsny zapis. Myślę też, że to działanie ma jakąś funkcję
terapeutyczną. Oczywiście nie w sensie fizycznym ale psychicznym, nie
pozwala zastygać w chorobie, bo nawet chorzy możemy jeszcze dawać, nie
zajmować się tylko swoim indywidualnym cierpieniem.

Iza

Tymczasem napływały meldunki o kolejnych inicjatywach :

Koleżanki i Koledzy,
Z przyjemnością informuje, ze w ramach PTSR z Gdańska rozejdzie się ok. 100 faxow i listów z tekstem WlodkaP, a przy okazji wysyłki prenumerat "Życia pod Wiatr" wszyscy prenumeratorzy otrzymają ("na dniach") pełny tekst tego listu wraz z adresami i nr faxów. Razem wiec będzie tego kilkaset.
Krzysztof

W kancelarii jest trochę więcej faksów niż te którymi dysponujemy i nie ma obawy - jak te, się zatkają, to mamy inne.
Natomiast co do listów podpisanych imieniem i nazwiskiem i konkretnym adresem, to oczywiście, że dobrze by było wysyłać ich jak najwięcej. Ci moi znajomi, którzy nie mają faksów powiedzieli mi, że wyślą listy. Listy mają tę zaletę, że trzeba na nie odpowiadać a to jest dla urzędników kłopot.
Nawet jak sobie opracują zgrabny szablonik.
Tak że ja jestem za listami jak najbardziej.
Pozdrowienia
Włodek

Katowice sprawiły miłą niespodziankę.

Jutro na trzy dni wyjeżdżam więc już dziś spieszę z "meldunkiem":-)) We wtorek jeszcze nad wieloma dodatkowymi ludźmi nieco "popracuję" ale już na dzień dzisiejszy wiem z całą pewnością, że spośród moich znajomych fax'y do Buzka wyśle około 50 osób. To pewnie trochę mało ale może uda mi się tę liczbę jeszcze nieco podciągnąć.

Maria

Trzeba było też czuwać nad techniczną stroną akcji :

Uwaga !
Dzisiaj po południu podam następne numery faksów. To na wszelki wypadek gdyby "przypadkiem" się zablokowały te, które już znamy.
Musimy też na bieżąco się kontaktować jak przechodzą faksy na poszczególne numery. Przypuszczam, że fax nr 1 w sekretariacie premiera dość szybko się wykręci z papieru więc musimy korzystać z innych maszynek.

Włodek

Niektórzy pracowali ponad siły ale nie tracili entuzjazmu.

Pozdrawiam gorąco wszystkich akcjowiczów.
Magdę Mioduską z POLSATu wysłałam dziś jeszcze do dr Patzer, jutro do p. Mańko (musi mieć drugą stronę).
Dziewczynie z Życia Wołka powiedziałam sama co trzeba.
Reszty towarzystwa nie pamiętam, zastanawiam, co będzie się jutro działo.
Pozdrawiam, nieco zmęczona, Iza

Zaczęliśmy pokazywać się publicznie i wypadło to całkiem nieźle.

Cieszę się, że wczoraj Małgosia zgodziła się rozmawiać z POLSATEM.
Jak wynikało z mojej późniejszej rozmowy z Magdą Mioduską, zebrała wszystek materiał, dziś ma to puścić na antenie.

Iza

Meldunki napływały bez przerwy. Dzięki kontaktowi poprzez sieć wiedzieliśmy jak reagować na niespodzianki.

Uwaga !
Najnowsza wiadomość od Małgosi.
Faksy z pierwszej serii są wyłączane w trakcie transmisjii.
W tym przypadku przechodzimy na rezerwowe.
W razie czego mamy jeszcze "coś" w zapasie.

Ja zabrałem się do wysyłania o 00.30. Miałem wysłać pięć faxów. Pierwszy poszedł jak burza i stop.
Następnych nie wysłałem bo na wszystkich numerach był sygnał zajętości.
Przerwałem ze względu na późną porę. Żałuję tylko, że jako pierwszego nie wysyłałem tego z własnym nazwiskiem i podpisem.
Ale oczywiście będę dalej próbował.
Jak widać jest różnie ale ewidentnie coś się dzieje.

Karol

Witam wszystkich,
Rano w wiadomościach lokalnych Radia Wrocław powiedziano
o naszej akcji, a potem o 16.00 w informacjach Polsatu widziałam
mini reportaż - brawa dla Małgosi.

Dzień dobry,

W dzień nie mam czasu, wiec wysyłam po nocy.
Komponuje "wiązanki" po kilka plików (średnio 6) podpisanych osobno i posyłam. Z KANCELARIA udało się tylko na 1 numer 628-42-22, pozostałe były "idle", nie sprawdziłam już 628-28-05.
Natomiast pięknie się wysyłało na fasy WALENDZIAKA (a kto to był?) i PAŁUBCKIEGO, który dostał 10 plików.

Teraz jeszcze wydrukuje do wysyłki z sekretariatu oraz, być może, z MARIOTU.

Ela

Iza cały czas pamiętała, że jak nas nie będzie w mediach to nas w ogóle nie będzie. W trakcie ukazywania się kolejnych publikacji upewnialiśmy się, że to “święta prawda”.

Uwaga!
Chory, młody o widocznej niepełnosprawności, ale - "medialny" potrzebny od zaraz. Warunki: zamieszkanie w Warszawie.
Cel - telewizyjny.
Iza

Nareszcie pokazały się pierwsze sygnały, że urzędnicy nas dostrzegli. Musieli przedtem co prawda dostać “trochę” korespondencji z Kancelarii Premiera i poczytali o nas w gazetach ale w końcu przestali nas lekceważyć.

UWAGA! UWAGA! UWAGA!
Przekazuję wiadomość od Izy. Sama nie może bo jest w drodze i poinformowała mnie o tym przez telefon komórkowy z samochodu.
PANI MINISTER ZDROWIA I OPIEKI SPOŁECZNEJ W WYWIADZIE Z DZIENNIKARKĄ "ŻYCIA" STWIERDZIŁA, ŻE PRZYJRZAŁA SIĘ JESZCZE RAZ CAŁEJ SPRAWIE I OBIECUJE WPISANIE STWARDNIENIA ROZSIANEGO NA LISTĘ CHORÓB PRZEWLEKŁYCH.
Karol

Do grona naszych sojuszników przyłączyli się też politycy. Trochę późno ale przyjęliśmy to z radością.

Profesor Adam Zieliński również zainteresował się naszymi prawami. Z jednej strony dlatego, że Ella wysłała mu faksik a z drugiej strony on też czyta gazetki i w swoim zakresie ma możliwości samodzielnego działania.

Acha, trzeba skontaktować się z Unią Wolności, posłami, którzy podpisali listę popierającą nasz protest. Żeby to nie uschło.
Ozdrowieństwa Iza

Kochani, ja krótko, jak wrócę wieczorem to podam więcej info.
1. Kupcie dziesiejsze Życie. Jest Info, że rzecznik Praw Obywatelskich zwrócił się m. in. w naszej sprawie do minister Cegielskiej. twierdzi, że MZiOS narusza nasze konstytucyjne prawa.

Iza

Czujemy się teraz wszyscy lepiej i raźniej choć nie ma się co łudzić – przed nami jeszcze sporo pracy. Mamy nadzieję, że to co robimy przyciągnie następnych i pokaże, że jeśli się czegoś chce to nie ma sensu oglądać się na innych tylko trzeba działać samemu.

Opracował: Włodek Pniewski