Warszawa dn. 2.03.1999

Szanowni Państwo,

Piszę kolejny, zapewne nie ostatni w tej sprawie list jako jedna z 60-tysięcznej rzeszy osób chorych na stwardnienie rozsiane w Polsce. Pragnę w nim nie tylko, po raz kolejny, dać wyraz oburzeniu jakie we mnie oraz wśród tysięcy chorych budzi pominięcie SM na liście chorób przewlekłych, lecz też wykazać fałszywość prezentowanych chorym oraz reprezentującej ich interesy organizacji jaką jest Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego (PTSR) argumentów Ministerstwa Zdrowia.

Argumenty, które chcę przedstawić opieram między innymi na podstawie merytorycznej jaką jest tłumaczony przez mnie z języka angielskiego dokument "MERITS™ Disease Management Program" opublikowany pod auspicjami Światowej Organizacji Zdrowia i poświęcony opracowanym ostatnio standardom leczenia stwardnienia rozsianego.
Dokument tłumaczę celem udostępnienia go lekarzom, oraz społeczności chorych na SM w Polsce za pośrednictwem sieci Internet. Należy od razu na wstępie zwrócić uwagę, że dokument przedstawia zalecenia odnośnie terapii SM właśnie dla krajów słabiej rozwiniętych ekonomicznie, m.in. dla Polski.
To tyle tytułem wstępu.

Rozważmy teraz w świetle zaleceń WHO główne argumenty jakimi w walce z interesami chorych oraz w walce przeciw oczywistym faktom szermuje Ministerstwo.

1. Argument, że "nie ma leków, które leczą stwardnienie rozsiane".

• Standardy WHO przedstawiają szeroką gamę różnych leków stosowanych w leczeniu objawowym SM. Z uwagi na zróżnicowanie objawów stwardnienia rozsianego są wśród nich leki neurologiczne obniżające spastyczność mięśni, leki urologiczne na zaburzenia funkcji pęcherza moczowego, leki psychotropowe stosowane w będącej jednym z objawów choroby depresji, itp. Listę tych leków przedstawiam jako załącznik (patrz Załącznik 1)..

2. Argument, że "leki te stosuje się też w innych chorobach" nie wytrzymuje krytyki, ponieważ dobór właśnie takich leków nakierowany jest na specyficzną wieloobjawowość SM z czym wiąże się postulowana w Standardach WHO konieczność wielospecjalistycznego leczenia tej choroby.
Fakt ten czyni jednak stwardnienie rozsiane chorobą "niewygodną" z punktu widzenia Ministerstwa, chodzi rzecz jasna o pieniądze. Zatem Ministerstwo na listę chorób przewlekłych wybiera, wbrew jej nazwie, po prostu choroby tańsze w leczeniu i oby nie za bardzo skomplikowane!

Należy przyjrzeć się bliżej, co Ministerstwo rozumie przez "leczenie choroby". Jeśli chodzi tu o całkowite wyleczenie oraz o przywrócenie choremu pełnej sprawności, to prawie wszystkie choroby z zatwierdzonej już listy tego kryterium nie spełniają - w schorzeniach tych pozostaje właśnie leczenie objawowe.

3. Teraz przejdę do prawdziwej przyczyny nieuznania SM za chorobę przewlekłą, chodzi o to, że właśnie są już na świecie leki specyficzne dla terapii stwardnienia rozsianego, są to Interferony beta. Leki te są bardzo drogie i to jest właśnie przyczyna "niedostrzegania" naszej choroby! Mimo iż Standardy MERITS™ stworzono dla krajów słabiej rozwiniętych gospodarczo, to jednak leczeniu Interferonem poświęcono tam bardzo dużo miejsca i nie postuluje się możliwości rezygnacji z tej terapii z uwagi na koszty, tak jak to uczyniono na przykład w przypadku najdroższych technik diagnostycznych.

Przestawione wyniki prowadzonych już od dobrych kilku lat w najsłynniejszych światowych ośrodkach prób klinicznych Interferonów są bardzo optymistyczne (patrz - Załącznik 2).
Lek wprawdzie nie "leczy", tak jak antybiotyki leczą infekcje, nie usuwa już zaistniałych zmian patologicznych, ale zatrzymuje dalszy postęp choroby. Co to oznacza, łatwo zrozumie chory, który chodzi o kulach, lecz bez Interferonu staje się zmuszony do korzystania z wózka inwalidzkiego!

Wśród chorych na SM jest wielu ludzi wykształconych, mających przez światowe sieci komputerowe dostęp do najnowszych informacji z zakresu terapii tej choroby. Już dłużej nie da się przed nami ukrywać faktu, że zastosowanie interferonów zostało obecnie rozszerzone na cięższe, tzw. "wtórnie postępujące" przypadki choroby. Czas więc już skończyć z hipokryzją i otwarcie przyznać, że naszego Państwa obecnie nie stać by tą, tak potrzebną terapię zapewnić wszystkim potrzebującym. Jednak należy rozważyć postulowane np. przez Polskie Towarzystwo Neurologiczne opracowanie zasad - na razie ograniczonej - dystrybucji leku dla osób najbardziej potrzebujących, młodych, u których choroba bardzo szybko postępuje (patrz - wypowiedź prof. Selmaja, zacytowana w artykule "Zapomniana choroba", Gazeta Wyborcza, 8.12.1998).


Zacząć można od dystrybucji ograniczonej, w ramach np. programów "pilotażowych" w wybranych ośrodkach, wyznaczając dystrybucję bez ograniczeń jako zamiar docelowy, po ustabilizowaniu się wprowadzanych obecnie reform.
By do tych celów dążyć, stwardnienie rozsiane musi uzyskać status choroby przewlekłej.

Czyżby kwalifikacje decydentów z Ministerstwa nie sięgały tak daleko by zajrzeć do światowej literatury problemu i dopiero chorzy muszą tych specjalistów o pewnych faktach informować?

Pozostaję z szacunkiem,

Elżbieta Kuczyńska,

/członek Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego, pracująca przy tworzeniu zasobów PTSR w sieci Internet/


Adres do korespondencji:
00-153 Warszawa,
ul. Nowolipki 8 m. 51

Adres w sieci Internet:
elakucz@plearn.edu.pl

Załączniki:

1. Standardy Postępowania w Stwardnieniu Rozsianym - MERITS™; rozdział 8.3: "Leczenie objawowe".
2. Standardy Postępowania w Stwardnieniu Rozsianym - MERITS™; rozdział 8.4:
"Długotrwałe terapie modyfikujące przebieg choroby" - fragmenty nt. Interferonów beta.

Załączniki w formacie WinWord