Strona główna | O PTSR | O chorobie i terapii | SM w Internecie | Wydarzenia
|
Strona główna | O PTSR | O chorobie i terapii | SM w Internecie | Wydarzenia |
|
Doradcza Komisja Medyczna - sprawozdanie - apel - konkurs
|
"Inside MS" - Czerwiec/wrzesień 2003 r.
Zastosowanie Tai Chi - autor Seana O'Callaghan Wszyscy wiemy, że ćwiczenia są podstawową częścią zdrowego stylu życia niezależnie czy osoba jest zdrowa czy chora. Znalezienie odpowiednich ćwiczeń dla osób chorych na SM jest jednym z problemów. Wiele sportów i programów ćwiczeń powoduje wzrost temperatury ciała, który może dać chwilowe pogorszenie objawów SM. Nawet większe zmęczenie, spastyczność, osłabienie, zaburzenie równowagi, powoduje, że boimy się ćwiczeń. Jednak wiele typów ćwiczeń i rodzajów sportu, może być przystosowanych do możliwości ludzi z SM, tak aby ich wykonywanie było dla nich korzystne. I właśnie ćwiczenie Tai Chi, może być jednym z nich. Tai Chi jest chińską sztuką wojenną. Głębokie oddychanie, relaks i powolne ruchy są zasadniczym elementem tych ćwiczeń. Często uważa się Tai Chi, za metodę ruchomej medytacji. Tai Chi jest nawet łagodniejsze niż wiele ćwiczeń jogi. Tai Chi to powolne, eleganckie ruchy, które pomagają utrzymaniu równowagi poprzez przemyślane każdego ruchu i wzmożoną uwagę. Tai chi posiadające korzenie buddyjskie usuwa stres, poprawia koncentrację i tonus mięśni oraz rozwija równowagę umysłu i ciała. Ostatnie kliniczne badania potwierdziły że Tai Chi daje wymierne korzyści w poprawieniu równowagi, obniżeniu ciśnienia krwi i poprawie czynności układu sercowo - naczyniowego. Narodowy Instytut Zdrowia w USA (NIH) opłacił trzy badania nad wpływem Tai Chi na stanu zdrowia, kładąc nacisk na zagadnienia równowagi. Zanim rozpocznie się takie ćwiczenia, koniecznym jest dokładne przebadanie przez lekarza wewnętrznego albo terapeutę, który zna dokładnie SM i może ustalić odpowiedni program ćwiczeń. Większość oddziałów Stowarzyszenia SM w USA sponsoruje takie programy. W południowej części Nowego Jorku Domingo Colon obecny instruktor Tai Chi pracujący z chorymi na SM był wcześniej terapeutą. Od 25 lat prowadzi ćwiczenia Tai Chi przystosowując je do różnych poziomów możliwości uczniów. Większość uczestników ćwiczeń, które prowadzi używa wózków celem poruszania się. Większość ma też problemy z równowagą. Colon rozpoczyna swój program od pozycji siedzącej. Jeżeli uczeń może utrzymać równowagę bez pomocy nóg wtedy stopniowo przechodzi do pozycji stojącej. W swojej praktyce, jako fizyczny terapeuta Colon ćwiczył wiele osób z chorobami neuro - mięśniowymi, które nie chciały wykonywać wcześniej żadnych ćwiczeń, lecz Tai Chi przystosowane do ich poziomu sprawności stało się dla nich motywacją. Powolne, łagodne ruchy stały się dla nich osiągalnym celem i poruszanie się pomogło poprawić napięcie mięśniowe. W związku z tym poproszony o prowadzenie zajęć dla ludzi z SM wyraził na to zgodę. Poprawienie percepcji ruchu i orientacji przestrzennej jest głównym celem zajęć prowadzonym przez Colona dla chorych na SM. Uczniowie na jego zajęciach są bardzo pozytywnie nastawieni do osiąganych korzyści. Jedna z uczestniczek zajęć uczęszczając około 3 lat na zajęcia, jest bardzo zadowolona. SM nie pozwala jej na prowadzenie samochodu ani na dłuższy spacer, ale nie przeszkadza w braniu udziału w ćwiczeniach. Wykonywała zwykłe ćwiczenia, które wydawały jej się bardzo trudne. Sądziła, że można je wykonywać tylko na stojąco, co przy jej równowadze wydawało się niewykonalne. Instruktor tłumaczył uczestniczącym w zajęciach i pokazywał na video, które ćwiczenia są wskazane dla danej osoby, dla jej ciała i umysłu. To było bardzo inspirujące i pomagające. Ta uczestniczka zajęć ćwiczyła również w domu przy video i zauważyła poprawę zarówno fizyczną jak i umysłową. Wykonywała delikatne ruchy, które wymagały uwagi i skupienia. To dawało relaks. Również korzystne było skupianie się na oddychaniu, co również wpływało na koncentrację i ustąpieniu pewnych objawów spastyczności, bólów mięśni etc. Tai chi daje korzyści nie tylko dla równowagi fizycznej, lecz także dla umysłowej. Kiedy mówi się o równowadze, mówi się jednocześnie o wielu rzeczach. Jest to koordynacja, oddychanie a także równowaga emocjonalna. Wiele z ćwiczeń na utrzymanie równowagi może być wykonywanych na siedząco. Inna uczestniczka zajęć, która w ogóle nie stała samodzielnie, ćwiczyła przez cały czas na siedząco. Praktykowała te ćwiczenia systematycznie przez kilka lat i twierdziła, że jej to bardzo pomagało w zachowaniu równowagi. Inny uczestnik po 2 latach stwierdził, że ustąpiły mu częściowo ogólne bóle mięśniowe. Jak znaleźć możliwości ćwiczenia Tai Chi? Należy zapytać we własnym oddziale SM, czy można by było takie zajęcia zorganizować. W niektórych klubach sportowych, ewentualnie ośrodkach rehabilitacji istnieją takie możliwości. Jednakże jeśli zdecydujesz się dołączyć do takich zajęć na własną rękę porozmawiaj wcześniej ze swoim instruktorem o swojej chorobie i możliwościach ćwiczenia dostosowanych do twoich potrzeb i stanu zdrowia.
Zocor wydaje się być bezpieczny dla SM W ostatnim czasie Zocor (simvastatin) tabletka obniżająca cholesterol dała pewną nadzieję w małym wczesnym badaniu. Poprzednie badania sugerowały, że "statyny" obniżające cholesterol mogą zmienić odpowiedz immunologiczną w sposób obiecujący dla leczenia SM. Uczestnicy byli badani przez 3 miesiące w czasie brania Zocoru. Porównując wyniki badania rezonansem magnetycznym i inne testy przed i w czasie leczenia badacze stwierdzili, że o 43% zmniejszyła się liczba nowych uszkodzeń w mózgu i że lek nie wykazywał ubocznych efektów w tym krótkim okresie przyjmowania leku. Analiza badań uczestników wykazała odpowiedź immunologiczną i cofnięcie się zmian zapalnych. Badania te będą kontynuowane celem zbadania tych wskaźników tym bardziej, że badania te były przeprowadzone na bardzo małą skalę. Avonex zalecany ludziom o wysokim ryzyku SM. FDA (Komisja do Spraw Leków) w USA rozszerzyła refundację Avonexu celem pokrycia kosztów leczenia ludzi z wysokim ryzykiem rozwinięcia pełnego SM. Te osoby doświadczały pojedynczego rzutu objawów neurologicznych i miały stwierdzane rezonansem magnetycznym uszkodzenia mózgu odpowiadające SM. Decyzja ta została powzięta na podstawie badań opublikowanych w dniu 8 września 2000 w angielskim piśmie "New England Journal Medicine". Dr Lawrence D. Jacobs m.in. z Departamentu Neurologii wraz z kolegami obserwował 383 osoby, które miały pojedynczy rzut SM i które miały uszkodzenia w mózgu wskazujące na SM. Uczestnicy badania otrzymywali Avonex albo nieczynne placebo. Badacze chcieli zobaczyć czy to leczenie Avonexem mogło by odsunąć albo zapobiec następnemu rzutowi klinicznemu, który byłby sygnałem pewnej diagnozy SM. W ciągu następnych 18 miesięcy przed skompletowaniem badania niezależny monitorujący komitet zalecił zatrzymanie prób. Komitet dowiódł że w porównaniu z grupą biorącą placebo uczestnicy przyjmujący Avonex mieli znaczące zwiększenie odstępu między rzutami i zmniejszenie ilości nowych uszkodzeń mózgu. Cel badania został osiągnięty. Firma Biogen, która wytwarza Avonex zaprezentowała te osiągnięcia amerykańskiej Komisji Leków. Komisja Leków włączyła te grupę do refundacji. Betaseron zalecany dla wtórnego progresywnego SM. Amerykańska Komisja Leków przyznała kontrolowane użycie Betaferonu (interferon beta 1b) w celu leczenia ludzi z nawracającymi postaciami z wtórnym postępującym SM, którzy mają jeszcze nawroty lub rzuty. Poprzednio Betaseron był przyznany tylko dla grupy nawracająco - cofającego się SM. Przyznanie refundacji przyszło po tym jak Komisja Leków otrzymała nowe informacje z dwóch dużych prób nad betaseronem u ludzi z wtórnie postępującym SM. We wtórnie postępującym SM ludzie najpierw doświadczają neurologicznych objawów, które później się częściowo lub całkowicie cofają się a następnie rozwija się pogorszenie z albo bez okazyjnych rzutów. Komisja Leków oparła swoją decyzję na dwóch badaniach, z których jedno przeprowadzone było w Europie a drugie w Południowej Ameryce. Badanie, które było prowadzone w Europie zorganizowano w 32 ośrodkach SM w 12 krajach. Badaniom poddano 718 osób z definitywnym łagodno - umiarkowanym SM z kursem wtórnie progresywnym. W lutym 1998 roku zakończono badanie wcześniej niż zapowiadano ponieważ wykazano nadzwyczajną użyteczność leku. Progresja niesprawności zwolniła się od 9 - 12 miesięcy. Także liczba ludzi wykazujących stałą progresję została zredukowana. Południowo Amerykańskie studium miało miejsce w 35 klinicznych ośrodkach USA i Kanady, badaniem objęto 939 osób z wtórnie postępującym SM. To badanie także ukończono przed terminem (planowano je na 3 lata), lecz zakończono wcześniej. Po dwóch latach niezależnie prowadzone badania wykazały, że zebrano wystarczającą ilość danych by ocenić wyniki. W tym badaniu Betaseron nie wykazał zwolnienia progresji niesprawności w porównaniu z placebo. Jednakże znaczną korzyść stwierdzono w odniesieniu do liczby nawrotów - zmalałą oraz zredukowania ilości nowych zmian w mózgu wykazanych rezonansem magnetycznym. W związku z tym ludzie z wtórnie postępującym SM, którzy doświadczają nawrotów mogą liczyć na nową propozycję leczenia. Powinni konsultować się w tym celu ze swoimi lekarzami pierwszego kontaktu. Zwiększenie możliwości eksploatacyjnych wózka. Ostatni postęp technologii daje ludziom, którzy używają wózków nowe możliwości ich wykorzystania tj. nawet wjeżdżanie wózkiem po schodach. Ten typ wózka pokonuje krzywizny i schody, można go używać do przebywania nierównych terenów i wystających powierzchni. W tej chwili są negocjowane warunki odpłatności za wózek, który może wykonywać te różne zmodyfikowane czynności. Komisja Leków przestrzega, że ten wózek wymaga pewnego stopnia sprawności fizycznej i wymaga co najmniej jednego sprawnego ramienia. Siła podnoszenia Mądry wózek? Alternatywa dla TTY Pobocza wolne od barier Utrata, naprawa i powrót do zdrowia - badania nad mieliną - dr Bruce Trapp Amerykańska Akademia Neurologii i Narodowe Stowarzyszenie SM przyznało nagrodę prof. Bruce Trapp, kierownikowi Departamentu Nauk Neurologicznych z Cleveland Clinic prestiżową nagrodę John Dystel 2003 za badania nad mieliną. SM atakuje mielinę tłuszczowo - białkową osłonkę, która otacza i chroni długie włókna i komórki nerwowe. Są to włókna zwane aksonami, które przenoszą sygnały nerwowe. Aksony są jakby "drutami elektrycznymi" jak często opisują to rodzice dzieciom. Tak jak przepalone druty nie mogą odpowiednio pracować, albo ulegają całkowitemu zniszczeniu, tak utrata osłonki mielinowej wzdłuż nerwów z wytworzeniem się blizn w uszkodzonych miejscach, zaburza, zwalnia albo zatrzymuje sygnały nerwowe. To daje objawy zwane objawami SM. Ten fakt nie jest jeszcze całkowitym tłumaczeniem. Nie wyjaśnia to ważnych cech SM: dlaczego ludzie czasami odzyskują funkcje nerwowe a czasem nie odzyskują lub tracą je całkowicie. Aksony mogą być uszkodzone wcześnie. Przez wiele lat uważano że SM oddziaływuje jedynie na mielinę oszczędzając przebiegających w nich włókien. Nawet wtedy kiedy ludzie cierpiąc przez wiele lat wykazywali nieco uszkodzone aksony. Dr Trapp nie wykrył wcześniej uszkodzonych włókien w SM. Po wielu naukowych odkryciach, na które on i jego współpracownicy wpadli przypadkowo. Dr Trapp wraz z zespołem potwierdzili to. Ich badania wykazały, że aksony były naderwane albo przecięte w połowie w czasie procesu demielinizacyjnego w czasie, gdy aksony traciły ochronną osłonkę. Przeprowadzanie sygnałów nie było ostatnim zdarzeniem w odpowiedzi na starzenie lub formowanie blizn. Dr Trapp stwierdził, że kiedy akson jest przerwany na pół, wtedy komórka nerwowa albo neuron ginie na zawsze. Utrata kilku aksonów jest prawdopodobnie mało ważna lecz SM powraca w atakach kilkakrotnie i wtedy te uszkodzenia mogą się nasilać. Badania dr Trappa wykazały powiązanie między liczbą przeciętych aksonów i liczbą uszkodzeń demielinizacyjnych. To może być znaczące ponieważ wiele z tych uszkodzeń nie rozpoznaje się klinicznie. One nie towarzyszą rzutom SM ani zaostrzeniom. Badania rezonansem magnetycznym wykazały, że te "ciche" uszkodzenia mogą występować w stosunku 10 do1. Rozważanie leczenia. W 1998 roku opublikowano pracę dr Trappa na temat powiązań uszkodzeń w SM i utraty aksonów. Podkreślono fakt utraty aksonów we wczesnym okresie SM. Dr Trapp sugerował że zbiorcza utrata aksonów może się wiązać z postępującym uszkodzeniem i niesprawnością. Nagroda młodzieńcza spowodowała pasję całego życia. Dr Trapp spędził większość zawodowego życia badając mielinę. Dane uzyskane z tych badań dowodzą, że nie jest konieczne dodawanie nowych komórek do leczenia uszkodzeń SM. Zamiast tego można manipulować komórkami produkowanymi przez mózg, tak aby te komórki wykonywały proces naprawy. Nowe spojrzenie na naprawę i zdrowienie. Nadal dr Trapp bada możliwości "remielinizacji", albo naprawy mieliny. Niektóre naprawy mogą przebiegać naturalnie i wielu członków zespołów badawczych próbuje je nasilić. Ostatnio zaobserwował ich obecność w uszkodzeniach mózgowych. Te komórki są bardziej dojrzałe niż ich protoplaści. Stwierdzono, że one produkują aktualnie białka mieliny, lecz nie mogą otaczać aksonów tym nowym materiałem. Gdyby można było skłonić protoplasty komórek do większej pracy i komórki wytwarzające mielinę do pełnego działania, wtedy wykonane byłoby zadanie naprawy mieliny. Dr Trapp z zespołem prowadzą badania nad dorosłymi komórkami macierzystymi, które nadają kierunek komórkom protoplastycznym. Dr Trapp twierdzi, że uda się ewentualnie spowodować dojrzewanie i pełną aktywność oligodendrocytów w mózgu u osób z SM. Dr Trapp zrobił dodatkowe odkrycie, które może w przyszłości wpłynąć na prowadzenie SM. On i jego koledzy udokumentowali stosunek pomiędzy składnikiem chemicznym mózgu " N - acetyl aspartate" (albo NAA) i utratą aksonów. NAA można wykazać w neuronach i aksonach dorosłego mózgu. Ponieważ NAA może być określane nieinwazyjnie techniką rezonansu magnetycznego, może być potencjalnym markerem dla utraty neuronów u ludzi z SM. Dr Trapp jest obecnie zainteresowany jak aksony pogarszają swoją sprawność lub umierają. Jest on także zainteresowany jak rozwija się SM na samym początku. Dr Trapp podkreśla, że SM jest spowodowane przez coś czego ostatecznie nie znamy i że należy poznać przyczynę choroby, aby być zdolnym jej zapobiegać. Według oświadczenia dr Trappa może on być bliżej tego odkrycia niż myślimy. Aktualne dane z badań Soni Slifka Było to pierwsze badanie próby narodowej reprezentacji społeczności SM przez długi okres czasu, bo aż od 1999 roku. Federalne obserwacje populacji wskazują, że 2000 osób w badaniu Slifki w przybliżeniu reprezentuje cała populację Amerykanów z SM. Wyniki są następujące:
WĘDKARSTWO Wędkarstwo jest szczególnie wskazane dla osób chorych z SM. Należy skompletować odpowiednie wyposażenie jednak jest to sport dostępny dla każdego. Trzeba to przemyśleć, dopasować odpowiednią porę dnia, ażeby uniknąć nadmiernego gorąca i zmęczenia. Najlepszym okresem na łowienie ryb, jest wczesne rano i późne popołudnie, aby uniknąć palących promieni słońca. Osoby z SM wymagają krótkich okresów zajęć z długimi przerwami na odpoczynek. Na tym polega urok wędkarstwa. Do tego dołącza się jeszcze relaks pobytu na świeżym powietrzu. Jeden z mieszkańców Chicago cieszył się z wędkarstwa, ponieważ to mu umożliwiało pobyt na świeżym powietrzu mimo jego ograniczeń - od 20 lat korzystał z wózka. Cieszył się również z siedzenia na łódce i oglądania przyrody.
Dr Schilling dodaje, że wędkarstwo jest na pewno dobrą zabawą, ale należy uważać, aby się nie przemęczyć. Tłumaczyła |
| Strona główna | O PTSR | O chorobie i terapii | SM w Internecie | Wydarzenia | |