WYDARZENIA:
WIOSENNE SPOTKANIE TOWARZYSTWA - 2012
- już się odbyło, zapraszam do działu FOTO, są zdjęcia ze spotkania.
Święto Dziecka : WIECZÓR MARZEŃ w warszawskim ZOO - 1 czerwiec godz.17
(dodano 27.04.2012)
Fundacja Dziecięca "FANTAZJA" - więcej: http://www.f-df.pl - zaprasza dzieci PTCHNM do wzięcia udziału w corocznie organizowanym pikniku na terenie ZOO.
Tegoroczny piknik odbędzie się w klimatach indiańskich (namioty, psy, warsztaty z rękodzieła, konkursy). Swoją obecność potwierdził także Teatr Lalka. Podczas wieczoru dzieci i zaproszeni goście będą mieli możliwość poznania z bliska egzotycznych zwierząt, będą mogli również uczestniczyć w wielu ciekawych wydarzeniach organizowanych na terenie ogrodu. Wóz strażacki, motocykl ratunkowy, stanowiska komputerowe... Jak na każdym pikniku nie zabraknie również ogniska z kiełbaskami, mnóstwa słodkości i napojów. Hasło upoważniające do udziału w imprezie - DREAM NIGHT. Po dotarciu do ZOO, uczestnicy - członkowie PTCHNM wraz z opiekunami - proszeni są o zgłoszenie się do pracowników fundacji (pomarańczowy namiot). Prosimy o wcześniejsze zgłoszenie telefoniczne chęci uczestnictwa do biura PTCHNM, najpóźniej do 16.05.br.
Komu przekażesz 1% swojego podatku PIT?
(dodano 18.01.2012)
My zbieramy na rehabilitację, jedyną aktualnie formę pomocy dla dotkniętych chorobami nerwowo - mięśniowymi oraz pomocowy sprzęt medyczny.
Z nadzieją będziemy czekać na Twoją decyzję. - plakat informacyjny
Wielkanoc
(dodano 5.04.2012)
Szanowni Państwo! Członkowie, Rodziny, Przyjaciele i Sympatycy naszego Stowarzyszenia! Z okazji zbliżających się Świąt Wielkanocnych w imieniu Zarządu Oddziału-Warszawa PTChNM, przesyłam Państwu życzenia dobrych, zdrowych,serdecznych i rozświetlonych nadzieją Zmartwychwstania Świąt. Jednocześnie proszę o przekazanie życzeń - wiadomości innym osobom. W maju br.,Zarząd Oddziału planuje wiosenne spotkanie członków stowarzyszenia. Pozdrawiam Grażyna Łapińska
Światowy Dzień Chorób Rzadkich - ZAPROSZENIE
(dodano 1.02.2012)
Szanowni Państwo, Krajowe Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich w imieniu organizacji członkowskich oraz własnym zaprasza Państwa na wspólne obchody Światowego Dnia Chorób Rzadkich, które odbędą się 29 lutego w Warszawie o godzinie 11:00 w Pałacu na Wodzie w Łazienkach. ....więcej
Święta Bożego Narodzenia - Nowy Rok 2012
(dodano 22.12.2011)
Szanowni Państwo, Z okazji zbliżających się Świąt i Nowego Roku w imieniu Zarządu PTChNM Oddział-Warszawa przesyłam Państwu i Bliskim najlepsze życzenia. Tradycyjnie proszę o przekazanie życzeń przyjaciołom i sympatykom Towarzystwa. Pozdrawiam Grażyna Łapińska..... wiecej
Okazjonalna świąteczna prezentacja, jeśli chcesz, kliknij .. choinkowe klimaty - start!
Spotkanie z panią dr hab. Anną Kosterą-Pruszczyk
(dodano 23.11.2011)
W dniu 3.12.2011 o godzinie 11.00 odbędzie się spotkanie z panią dr hab. Anną Kosterą-Pruszczyk, na które zapraszamy wszystkich zainteresowanych tematyką nowych terapii w leczeniu dystrofii mięśniowej Duchenne’a i rdzeniowego zaniku mięśni (DMD i SMA).
Spotkanie odbędzie się w Sali Muzycznej w Zespole Szkół Integracyjnych im. Raoula Wallenberga przy ul. Św. Bonifacego 10 w Warszawie.
Prosimy o potwierdzenie przybycia mailem na adres Biura ZG PTChNM lub pisząc do kol. A.Zaciewskiej bądź telefonicznie 22 848 03 10 lub w środy w godz. 13.00-16.00 pod nr 22 642 75 07. Ilość miejsc jest ograniczona.
„Budujemy Mosty Nadziei”, 8 listopada, pod PKiN w Warszawie
(dodano 04.11.2011)
Akcja pn. „Budujemy Mosty Nadziei” organizowana jest z okazji czwartej rocznicy obchodów Dnia Jedności z Osobami z Rzadkimi Chorobami Genetycznymi,
Na wszystkich uczestników czekają konkursy wiedzy z dziedziny genetyki i rzadkich chorób genetycznych oraz upominki. Organizatorami tegorocznych obchodów jest Stowarzyszenie na Rzecz Dzieci z Zaburzeniami Genetycznymi „Gen”, Stowarzyszenie Chorych na Stwardnienie Guzowate oraz firma Novartis Oncology. Do współpracy zaprosiliśmy również instytucje badawcze i naukowe, takie jak Polskie Towarzystwo Genetyki Człowieka, Instytut Genetyki i Biotechnologii UW oraz Akademię Wychowania Fizycznego w Warszawie.
- plakat akcji Budujemy Mosty Nadziei
Uwaga! Ważne dla osób pobierających świadczenia pielęgnacyjne
(dodano 13.10.2011)
Komunikat w sprawie rządowego programu wspierania osób pobierających świadczenie pielęgnacyjne
...osoby pobierajcie świadczenia pielęgnacyjne .... otrzymają dodatkowe świadczenie w wysokości 100 zł miesięcznie. Pomoc będzie przyznawana na wniosek ww. osób... terminy!
źródło informacji - Dzielnica Śródmieście Warszawa
Pełno Spraw dla Niepełnosprawnych
(dodano 05.10.2011)
Centralny Punkt Informacyjny Funduszy Europejskich zaprasza chętnych, a w szczególności osoby niepełnosprawne i ich opiekunów, do udziału w spotkaniach na temat dotacji z Funduszy Europejskich, z których mogą korzystać osoby niepełnosprawne. Spotkania odbędą się 14 i 18 października 2011 r. w godz. 11.00 – 16.00 w siedzibie Centralnego Punktu Informacyjnego przy ul. ul. Żurawiej 3/5, która jest dostosowana do potrzeb osób niepełnosprawnych. Program obu spotkań będzie taki sam, więc zachęcamy do wybrania terminu, który będzie dla Państwa bardziej dogodny. W imieniu organizatorów, zapraszamy!
ogłoszenie o spotkaniach - patrz tu program spotkania 14.10.br program spotkania 18.10.brFundacja AVALON - zaprasza
(dodano 30.09.2011)
Szanowni Państwo, Zachęcamy do skorzystania z nowej propozycji Fundacji AVALON, która daje Państwu nieograniczoną możliwość codziennego i bezpłatnego korzystania z dodatkowej formy rehabilitacji!!!
Informacje szczegółowe - patrz tuAktywni Dzięki Sobie !!! - rehabilitacja półkomercyjna
(dodano 15.09.2011)
Przypominamy o możliwości skorzystania z oferty Fundacji AVALON, z jej nowego projektu rehabilitacji częściowo płatnej - Aktywni Dzięki Sobie. Wszystkie osoby posiadające orzeczenie o znacznym stopniu niepełnosprawności, które skorzystały już z bezpłatnej rehabilitacji i chciałyby kontynuować ćwiczenia, mogą skorzystać z tej wyjątkowej oferty !!! Wykupując za 500zł karnet „Aktywni Dzięki Sobie” otrzymujecie Państwo 30 godzin zegarowych rehabilitacji do wykorzystania w ich Profesjonalnym Gabinecie. Wspólnie uzgadniane są terminy rehabilitacji.
Informacje, adres. telefon, zapisy - plik.pdfPolskie Forum Osób Niepełnosprawnych - zaprasza na szkolenie.
(dodano 13.09.2011)
Szkolenie obejmuje wykłady i warsztaty związane z nowymi metodami i formami organizacji pracy w stowarzyszeniach działających na rzecz osób niepełnosprawnych
List kierownika projektu - plik.docWarszawska Telewizja Społecznościowa
(dodano 26.07.2011)
Warszawska Telewizja Społecznościowa to telewizja dla Warszawiaków i współtworzona przez Warszawiaków, to połączenie internetowego serwisu video z portalem społecznościowym. Są zakładki m.in. Organizacje Pozarządowe, Niepełnosprawni....
START - Warszawska Telewizja Społecznościowa
Wsparcie dla osób niepełnosprawnych - OPS Ursus
(dodano 20.07.2011)
Ośrodek Pomocy Społecznej Dzielnicy Ursus m.st. Warszawy oraz Warszawskie Centrum Pomocy Rodzinie realizują wsparcie dla OSÓB NIEPEŁNOSPRAWNYCH w ramach projektu "Integracja dla Samodzielności". Celem projektu jest przybliżenie do osiągnięcia samodzielności w zaspokajaniu życiowych potrzeb grupy osób zagrożonych wykluczeniem społecznym - klientów pomocy społecznej. Każdy, kto spełnia poniższe kryteria może przystąpić do projektu: - wiek od 15 do 64 lat - zamieszkiwanie na terenie m.st. Warszawy - posiadanie ważnego orzeczenia o niepełnosprawności - zatrudnienie poniżej swoich kwalifikacji, posiadanie statusu osoby bezrobotnej lub nieaktywnej zawodowo Jeżeli chcą Państwo: - uzyskać informację dotyczące możliwości wsparcia dla osób niepełnosprawnych - skorzystać z pomocy ASYSTENTA OSOBY NIEPEŁNOSPRAWNEJ prosimy o zgłaszanie się do: Punkt Konsultacyjnego - Ul. Walerego Sławka 2 (budynek Acherówka), pok.1 tel. 781 797 915 czynny: poniedziałek - piątek w godz. 12 - 16 (punkt dostępny również dla osób niesprawnych ruchowo) e-mail: pik-niepelnosprawni@ops-ursus.pl
Dziecięce Lato Teatralne 2011
Zapraszamy dzieci w każdą środę od 13 lipca br. do 18 sierpnia br. zawsze o godzinie 11.oo - wstęp wolny - II Ogród Jordanowski, Warszawa-Mokotów ul. Odyńca 6, tel:22-8440158. Gdy pada deszcz, zabieramy parasole.
szczegółowy programRehabilitacja! - zaprasza Fundacja AVALON
(dodano 13.06.2011)
Osoby z orzeczeniem o znacznym stopniu niepełnosprawności mają możliwość odbycia 40 jednostek rehabilitacji całkowicie za darmo. Bliższe informacje znajdują się na stronie Fundacji: Fundacja AVALON - Bezpośrednia Pomoc Niepełnosprawnym Budynek CH PANORAMA Al. Witosa 31 lok. 108, I p. 00-710 Warszawa Tel: (22) 640 14 64, 74; 696 969 627
Wielkanoc
(dodano 20.04.2011)
Szanowni Państwo! Z okazji zbliżających się Świąt Wielkanocnych w imieniu Zarządu Oddziału Regionalnego - Warszawa PTChNM, przesyłam Państwu serdeczne życzenia wiosennej radości, duchowej nadziei. Niezapomnianych spotkań z bliskimi i pięknych chwil przy świątecznym stole. Zdrowia i tylko dobrych zdarzeń każdego dnia. Pozdrawiam i proszę o przesłanie życzeń innym Członkom i Sympatykom naszego Stowarzyszenia. Grażyna Łapińska
Święta Bożego Narodzenia - Nowy Rok 2011
(dodano 22.12.2010)
Szanowni Państwo!
W imieniu Zarządu PTChNM O.R. Warszawa
przesyłam Państwu Najlepsze Życzenia Świąteczne i Noworoczne.
Zapraszamy Państwa
i informujemy, że 15 stycznia o godz.11.00 organizujemy
tradycyjnie spotkanie wszystkich członków, przyjaciół
i znajomych naszego stowarzyszenia.
Oczywiście w Zespole Szkół na ul. Św.Bonifacego 10
w sali muzycznej.
Podczas spotkania kolędy zaśpiewa dla nas
zespół kameralny SIGNUM, którego członkowie posługują
się nutami zapisanymi w systemie brajla.
Prosimy o zarezerwowanie sobie terminu.
...i prośba do Państwa, aby życzenia
i tę wiadomość przekazać innym członkom
i sympatykom stowarzyszenia.
Pozdrawiam serdecznie - Spokojnych i Wesołych Świąt!
Grażyna Łapińska
Komórki macierzyste pierwszy raz testowane na ludziach
(dodano 12.10.2010)
Amerykańscy lekarze rozpoczęli pierwsze oficjalne próby wykorzystania embrionalnych komórek macierzystych w leczeniu pacjentów. Zgodę na kontrowersyjne testy wydał amerykański sąd ...
Animowana Historia Polski
(dodano 01.09.2010)
Trochę obok głównego profilu naszego serwisu, ale nie można tego filmu nie zobaczyć. Animowana Historia Polski, przygotowana przez polskich animatorów na Wystawę Światową w ramach Poland EXPO 2010 - Shanghai. Jak dosadnie napisał jeden z komentatorów na YouTube...jak ktoś po obejrzeniu tej animacji nie czuje dumy z powodu swojej narodowości to ...(i tu niestety, wyrazy nie do zacytowania). Tylko 8 min!
skocz do YouTube i zobacz film
Trzy białe, jedna czarna
(dodano 01.09.2010)
Rozmowa z prof. Jackiem Zarembą z Instytutu Psychiatrii i Neurologii w Warszawie. To trzeba przeczytać. Temat ważny ale i kontrowersyjny, jak zwykle, jeśli dotyka jednocześnie spraw genetyki, etyki, własnego światopoglądu...
Rozmowa z prof. J. Zarembą - Barbara Pietkiewicz
Komórki macierzyste - c.d. dyskusji
(dodano 09.08.2010)
Gorące spory etyczne o komórki macierzyste straciły na znaczeniu, odkąd można je otrzymywać z dojrzałych tkanek. Kiedy jednak doczekamy się pierwszych udanych kuracji? - ...
Piotr Walewski - Oko z wątroby
Nagroda Zaufania Złoty OTIS 2010 dla PTChN-M
(dodano 27.06.2010)
6.04.2010 o godz. 18.00 podczas uroczystej Gali w Teatrze Syrena w Warszawie, Kapituła Nagrody Zaufania wręczyła statuetki Złotego OTISA 2010 laureatom siódmej edycji. Uroczystość połączona była z przekazaniem listu do minister zdrowia Ewy Kopacz podpisanego przez ponad 10 tys. osób. Ten dokument jest częścią działań, jakie podejmiemy w celu wpisania chorób nerwowo-mięśniowych: rdzeniowego zaniku mięśni i dystrofii mięśniowej Duchenne'a do ministerialnego wykazu chorób przewlekłych, co umożliwi refundację rehabilitacji chorych dzieci. Na te choroby nie ma lekarstw. Mamy nadzieję, że wkrótce zostaną odkryte. Tę nadzieję chcemy dać chorym dzieciom i ich rodzicom.... więcej, relacja
![[foto-galeria]](images/camera.gif){kind=small}
Zdjęcia z uroczystości wręczenia nagrody
r
Pogoda w Warszawie - zobacz !
- Pomóż Nam Pomagać
- Link do poprzedniej witryny stowarzyszenia - TZChM O/W
- Prawa Pacjenta - krótko
- Druki w PTChNM OR Warszawa
Linki - Urzędy
- Rzecznik Praw Pacjenta
- PFRON
- ZUS - serwis informacyjny
- NFZ - Oddział Mazowiecki
- Warszawa - Urząd Miasta
- Powiatowe Centra Pomocy Rodzinie
- Stołeczne Centrum Osób Niepełnosprawnych
- Warszawa - niepełnosprawni
- Państwowa Inspekcja Pracy - Niepełnosprawni
- Biuro Pełnomocnika Rządu d/s Osób Niepełnosprawnych
- Internetowy System Aktów Prawnych - Sejm RP
Fundacje i Stowarzyszenia
- Warszawska Telewizja Społecznościowa - WTS
- Integracja - portal
- Fundacja Pomocy Matematykom i Informatykom Niesprawnym Ruchowo
- Fundacja Osób Niepełnosprawnych - Warszawa
- IPON - Internetowy Portal Osób Niepełnosprawnych
- Fundacja Pomocy Chorym na Zanik Mięśni
- ngo.pl - Portal Organizacji Pozarządowych
Transport
PTChN-M - Oddziały
