hemofilia.org.pl

Stały dostęp do leków w całej Polsce podstawą bezpieczeństwa pacjentów

Kontynuacja Narodowego Programu Leczenia Chorych na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne, dostęp do leków w całej Polsce, dostawy domowe dla osób z ciężką postacią choroby, poprawa funkcjonowania ośrodków leczenia, wdrożenie systemu e-Hemofilia: to postulaty zgłaszane podczas konferencji z okazji Światowego Dnia Chorych na Hemofilię przez pacjentów i ekspertów.

Objawami hemofilii są krwawienia, często pojawiające się bez uchwytnej przyczyny. Trzeba im zapobiegać i jak najszybciej leczyć, by nie dochodziło do powikłań niszczących stawy, prowadzących do niepełnosprawności, a niekiedy wręcz groźnych dla życia.

- Hemofilia jest chorobą bardzo dobrze poddającą się leczeniu. Jeśli chorzy mają możliwość stosowania czynników krzepnięcia w odpowiedniej ilości, to mają też szansę normalnie funkcjonować, realizować się społecznie i zawodowo, a długość ich życia nie odbiega od długości życia osób zdrowych. Narodowy Program Leczenia Chorych na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne zapewnia właściwy dostęp do leków w każdej placówce służby zdrowia, przez całą dobę, 7 dni w tygodniu, by gwarantować bezpieczeństwo chorym w trakcie całego procesu leczenia, także w sytuacjach nagłych - podkreśla Bogdan Gajewski, prezes Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię.

Najważniejsza jest kontynuacja Narodowego Programu

17 kwietnia obchodzony jest Światowy Dzień Chorych na Hemofilię: w tym dniu pacjenci szczególnie głośno mówią o swojej chorobie, wskazując, co należałoby jeszcze poprawić w leczeniu. W ostatnich kilkudziesięciu latach diametralnie zmieniła się sytuacja chorych na hemofilię i pokrewne skazy krwotoczne: dostęp do skutecznych leków (czynników krzepnięcia) spowodował, że chorzy, którzy od początku mają możliwość stosowania profilaktyki i leczenia pojawiających się krwawień, mogą funkcjonować prawie tak, jak osoby zdrowe.

Pacjenci podkreślają, że ich życie zmieniło się, od kiedy w Polsce funkcjonuje Narodowy Program Leczenia Chorych na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne. - To choroba trudna do przewidzenia, ma zmienny przebieg. Narodowy Program zapewnia stały dostęp do leków w całej Polsce. Pacjenci odbierają leki do leczenia domowego (profilaktycznego i leczenia krwawień) w Regionalnych Centrach Krwiodawstwa i Krwiolecznictwa, w razie potrzeby jest też możliwe bezpłatne dostarczenie leków do każdego szpitala w Polsce, w którym znajdzie się pacjent z hemofilią, np. z powodu COVID-19, choroby kardiologicznej, nowotworu czy konieczności wykonania operacji. Cieszymy się, że takie leczenie jest prowadzone w ramach Programu Ministra Zdrowia, realizowanego przez Narodowe Centrum Krwi. Dzięki temu jest możliwe stworzenie warunków, żeby chorzy mieli dostęp do leczenia w każdym szpitalu w Polsce, również w sytuacjach nagłych - mówi Bogdan Gajewski.

2023 rok dla chorych na hemofilię w Polsce może okazać się przełomowy: kończy się właśnie trzecia edycja Narodowego Programu Leczenia Chorych na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne. Kolejna edycja, przygotowana przez ekspertów z dziedziny hematologii i skaz krwotocznych, pacjentów oraz Narodowe Centrum Krwi, jest aktualnie opiniowana przez Agencję Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji.

- Mam nadzieję, że projekt przygotowanego Narodowego Programu Leczenia Chorych na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne zostanie przyjęty jeszcze przed wakacjami, by można było spokojnie planować prace od stycznia 2024 roku. Z uwagi na specyfikę choroby bardzo istotna jest kontynuacja tak ważnego i potrzebnego Programu, by zapewnić ciągłość i dostępność leków dla pacjentów - powiedziała Małgorzata Lorek, dyrektor Narodowego Centrum Krwi, podczas konferencji prasowej z okazji Światowego Dnia Chorych na Hemofilię.

- Narodowy Program Leczenia Chorych na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne funkcjonuje od 2005 roku, sprawdził się jako gwarant jakości opieki nad chorymi na hemofilię i inne wrodzone skazy krwotoczne oraz jako dobre forum do omawiania i rozwiązywania ważnych bieżących problemów, np. szkolenia ratowników medycznych, zatrudnienia koordynatorów w ośrodkach leczenia hemofilii - podkreśla prof. dr hab. n. med. Maria Podolak-Dawidziak z Katedry i Kliniki Hematologii, Nowotworów Krwi i Transplantologii Uniwersytetu Medycznego we Wrocławiu, przewodnicząca Grupy do Spraw Hemostazy Polskiego Towarzystwa Hematologów i Transplantologów.

W ramach sprawnie funkcjonującego Narodowego Programu Leczenia Chorych na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne leki są kupowane w trybie przetargowym (co sprawiło, że ich ceny są najniższe w Europie, a dzięki temu dostęp do czynników krzepnięcia w Polsce jest jednym z najlepszych w Europie i na świecie). Otrzymują je dorośli do leczenia profilaktycznego i leczenia krwawień oraz dzieci do leczenia krwawień. Dodatkowo dzieci z hemofilią są objęte leczeniem profilaktycznym w ramach funkcjonującego od 2008 roku programu lekowego. - Dzięki leczeniu profilaktycznemu dzieci praktycznie nie mają krwawień. Od 2020 roku zmieniła się wręcz definicja profilaktyki: chodzi już nie tylko o systematyczne podawanie leków w celu zapobiegania krwawieniom, lecz także o możliwość aktywnego życia, jakości porównywalnej z jakością życia ludzi zdrowych. Obecnie wszystkie dzieci mają indywidualnie dobieraną dawkę czynnika krzepnięcia. Profilaktyka nie chroni jednak w pełni przed krwawieniami, nie jest też ochroną w przypadku leczenia zabiegowego. W tym zakresie niezbędne jest funkcjonowanie Narodowego Programu Leczenia Chorych na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne. Sukces leczenia zawdzięczamy więc dobremu funkcjonowaniu obydwu programów - podkreśla prof. dr hab. n. med. Paweł Łaguna z Kliniki Onkologii, Hematologii Dziecięcej, Transplantologii Klinicznej i Pediatrii Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego.

- Kolejna edycja Narodowego Programu Leczenia Chorych na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne wprowadzi nas jednak w nową erę leczenia hemofilii: m.in. dzięki systemowi e-Hemofilia, dostawom domowym - dodaje prof. Łaguna.

Pani Redaktor Katarzyna Pinkosz, Bogdan Gajewski, Pan Prof. Paweł Łaguna, Pani Dyrektor Małgorzata Lorek, Pan Marcin tata chłopca chorego na hemofilię, Pani Anna mama chłopca chorego na hemofilię

Dostawy domowe, ośrodki leczenia, rehabilitacja

Przez niedostateczne leczenie w przeszłości, kiedy czynników krzepnięcia dla chorych brakowało, większość dorosłych pacjentów ma powikłania dotyczące stawów, często występuje także niepełnosprawność w znacznym stopniu. Są po operacjach ortopedycznych, część porusza się o kulach lub musi korzystać z wózków inwalidzkich. Pacjenci mają nadzieję, że nowa edycja Narodowego Programu obejmującego osoby chore na hemofilię i pokrewne skazy krwotoczne poprawi ich codzienne funkcjonowanie.

Utrudnieniem dla wielu chorych jest konieczność przyjeżdżania co 2-3 miesiące po leki. - To uciążliwe zwłaszcza dla osób pracujących, które za każdym razem muszą wziąć dzień urlopu, a także dla osób mieszkających poza dużymi miastami. Muszą jechać do RCKiK (Regionalnego Centrum Krwiodawstwa i Krwiolecznictwa) po leki, a ich zapas na taki czas to objętość małej szafki, więc przewiezienie do domu nie jest proste. Część osób znajdujących się w najtrudniejszej sytuacji ma zapewnione dostawy leków do domu, ale jak na razie dotyczy to niewielkiej grupy. Bardzo zależy nam na tym, by możliwość dostarczenia leków do domu miał każdy chory z ciężką postacią hemofilii i innych skaz krwotocznych - mówi Bogdan Gajewski. Będzie to możliwe, gdy w ramach Narodowego Programu powstanie system e-Hemofilia tworzony obecnie przez Centrum e-Zdrowie. Powstanie rejestr chorych, do którego będzie wpisywana historia leczenia, dzięki czemu będzie można lepiej tym procesem kierować.

- System e-Hemofilia jest potrzebny z wielu względów, m.in. po to, by lekarze w ośrodkach leczenia hemofilii i pokrewnych skaz krwotocznych mieli wgląd w leczenie pacjentów, mogli ich zaprosić na kontrolę stanu zdrowia czy badania. Wielu pacjentów, zwłaszcza starszych, z niepełnosprawnością, ma problem z odbiorem dużej ilości leków. Stąd bardzo nam również zależy na zintensyfikowanym wdrożeniu dostaw domowych; już obecnie prowadzimy je dla ponad 200 pacjentów znajdujących się w najtrudniejszej sytuacji, a w przyszłości chcielibyśmy objąć dostawami domowymi wszystkich chorych z ciężką postacią choroby. Pierwsze funkcjonalności systemu e-Hemofilia powinny być dostępne już pod koniec 2023 roku - podkreśla dyrektor Małgorzata Lorek.

Narodowy Program zakłada też rozwój regionalnych i ponadregionalnych ośrodków leczenia chorych na hemofilię i pokrewne skazy krwotoczne. Co prawda istnieją one już w większości dużych miast, jednak w wielu ośrodkach chorzy wciąż nie mają możliwości konsultacji ze specjalistami (np. ortopedą, fizjoterapeutą, genetykiem, psychologiem). Są ośrodki, gdzie zatrudniony jest tylko jeden hematolog zajmujący się leczeniem hemofilii i innych skaz krwotocznych. - Bardzo by nam zależało, żeby w każdym ośrodku było przynajmniej dwóch lekarzy rozumiejących specyfikę hemofilii i potrafiących ją leczyć - zaznacza Bogdan Gajewski.

- Ośrodki leczenia hemofilii stanowią bazę do rozwoju kompleksowej opieki nad chorymi. Uważam, że konieczne jest zapewnienie chorym profesjonalnej i bezpiecznej rehabilitacji, co powinno znaleźć się w kontrakcie ośrodka z NFZ - podkreśla prof. Podolak-Dawidziak.

Obecnie w Polsce trzy ośrodki zostały certyfikowane przez EHC (Europejską Organizację Hemofilii). - Nasz ośrodek opiekujący się dorosłymi pacjentami z terenu Dolnego Śląska jako trzeci w Polsce posiada taki certyfikat. Wcześniej uzyskały go dwa ośrodki w Warszawie: sprawująca opiekę nad dziećmi klinika Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego oraz Instytut Hematologii i Transfuzjologii opiekujący się dorosłymi. Certyfikat potwierdza dobrą jakość pracy ośrodka, wskazuje, że jest tu sprawdzona baza do prowadzenia badań klinicznych, co umożliwia chorym szybki dostęp do nowoczesnego leczenia - mówi prof. Podolak-Dawidziak.

Skuteczność i bezpieczeństwo leczenia

Czynniki krzepnięcia obecnie stosowane w leczeniu hemofilii są skuteczne, bezpieczne i zapewniają pacjentom dobre funkcjonowanie. Dla pacjentów dziś najważniejsze jest to, żeby wszyscy chorzy mieli możliwość stosowania leczenia, w każdym miejscu Polski, w każdym szpitalu, w ilościach, które uwzględniają trudny do przewidzenia przebieg krwawień, gdyż od tego zależy zdrowie oraz życie chorych.

- Serdecznie dziękuję za zaangażowanie ekspertom i pacjentom; za dialog, który możemy prowadzić, gdyż zarówno powstanie i funkcjonowanie Narodowego Programu Leczenia Chorych na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne, jak i programu profilaktycznego (lekowego), jest możliwe dzięki wzajemnemu zrozumieniu. Leczenie stosunkowo małej grupy pacjentów jest kosztowne, dlatego staramy się, by każda decyzja była przemyślana, podjęta po dyskusjach z ekspertami i pacjentami. Chcemy, by Program był otwarty na nowe terapie, z uwzględnieniem określonych ram budżetowych, by nie wpływało to na dostępność do obecnie stosowanych produktów leczniczych i zapewniało wszystkim pacjentom poczucie bezpieczeństwa, które udało się wypracować przez lata - zaznacza dyrektor Małgorzata Lorek.

- Narodowy Program Leczenia Chorych na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne daje możliwości wprowadzania nowych opcji terapeutycznych; Rada Narodowego Programu decyduje, w przypadku których pacjentów należy zastosować bardziej zaawansowane leczenie - dodaje Bogdan Gajewski.

Sukcesem leczenia jest to, że obecnie średnia długość życia chorych na hemofilię jest taka jak w populacji ogólnej.

Edukacja lekarzy, ratowników medycznych, społeczeństwa

Wiedza o hemofilii, podobnie jak o innych chorobach rzadkich (na hemofilię pokrewne skazy krwotoczne w Polsce choruje ok. 6 tys. osób), wymaga uzupełniania i aktualizacji. - Zawsze może pojawić się sytuacja groźna dla życia, np. ość ryby utkwi w migdałku podniebiennym. Wówczas trzeba natychmiast podać koncentrat niedoborowego czynnika, zapewnić możliwość oddychania i potem bezpiecznie usunąć ość. Lekarze i ratownicy medyczni muszą o tym wiedzieć, dlatego w ramach Narodowego Programu prowadzone są szkolenia specjalistyczne m.in. dla ratowników medycznych i diagnostów laboratoryjnych - mówi prof. Podolak-Dawidziak.

Potrzebna jest też edukacja pacjentów i ich rodzin (tę prowadzą lekarze, ale też Polskie Stowarzyszenie Chorych na Hemofilię, organizując warsztaty dla chorych, stronę internetową (hemofilia.org.pl), stronę na FB, forum dla pacjentów, wydając publikacje). Ważna jest także edukacja społeczeństwa. Wciąż zdarzają się sytuacje, gdy dzieci chore na hemofilię mają problem z przyjęciem do przedszkola czy szkoły, gdyż personel nie zna tej choroby. - Obecnie stosowane leczenie jest tak prowadzone, że nie ma żadnych przeszkód, by dziecko chodziło do przedszkola, szkoły, jeździło na rowerze, uczestniczył w zajęciach WF. Możemy powiedzieć, że nasi pacjenci funkcjonują tak, jak ich zdrowi rówieśnicy - zaznacza prof. Paweł Łaguna.

Podziękowania od Redemptoris Missio dla Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię

Nie jest trudno być dobrym, wystarcz tylko chcieć - to motto fundacji Redemptoris Missio, od której dostaliśmy podziękowania za pomoc najuboższym pacjentom misyjnych szpitali.

Przypominamy o wysłaniu zbędnych, niewykorzystywanych igieł z opakowań z czynnikiem krzepnięcia na adres:

Fundacja Pomocy Humanitarnej Redemptoris Missio,
ul. Junikowska 48,
60-163 Poznań

Dzięki waszemu zaangażowaniu igły trafią do osób najbardziej potrzebujących w najbiedniejszych krajach Trzeciego świata. (W Polsce placówki służby zdrowia od pacjenta nie przyjmą niewykorzystanych igieł do zastrzyków.)

Konferencja prasowa "Przyszłość leczenia hemofilii w Polsce"

Hemofilia jest chorobą znakomicie poddającą się leczeniu, natomiast wszelkie problemy z ciągłością tego leczenia, w tym z jego finansowaniem, mogą w istotny sposób zagrozić życiu, zdrowiu i bezpieczeństwu chorych. Obecne rozwiązania dotyczące finansowania zapewniają pacjentom stałość w dostępie do leków ratujących życie. Dzięki Narodowemu Programowi Leczenia Chorych na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne mamy w Polsce jeden z najlepszych systemów leczenia hemofilii w Europie; ważne, aby ten system działał i był stale optymalizowany - powiedział Bogdan Gajewski, prezes Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię, podczas konferencji "Przyszłość leczenia hemofilii w Polsce" 8 listopada 2022 r. - Dzięki lekom i profilaktyce pacjenci mogą prowadzić normalne życie.

Konferencja "Przyszłość leczenia hemofilii w Polsce" jest odpowiedzią na planowane zmiany w systemie finansowania leczenia hemofilii w naszym kraju. Uczestniczyli w niej pacjenci reprezentowani przez Bogdana Gajewskiego, a także grono czołowych ekspertów z zagranicy.

Głos zabrali również światowi eksperci w tej dziedzinie - prof. Paul Giangrande, były dyrektor Centrum Leczenia Hemofilii w Oxfordzie, Cesar Garrido, Prezes Światowej Federacji Hemofilii (WFH), Declan Noone, Prezes Europejskiego Konsorcjum ds. Hemofilii (EHC), oraz prof. Paweł Łaguna, specjalista w dziedzinie pediatrii, onkologii i hematologii dziecięcej z Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego. Hemofilia jest chorobą rzadką, w której dostęp do specjalistów zajmujących się opieką nad pacjentami, do czynników krzepnięcia, do leczenia profilaktycznego i do ośrodków specjalistycznej opieki mają kluczowe znaczenie dla życia i zdrowia chorych.

"Brak ciągłości leczenia może prowadzić do rozwinięcia nieodwracalnych powikłań, a w niektórych przypadkach nawet do śmierci chorego. Starsze pokolenie pacjentów pamięta sytuację braku dostępu do leków, który spowodował u nich liczne powikłania narządu ruchu, nierzadko prowadząc do kalectwa, dlatego ta grupa pacjentów tak bardzo się tego obawia. Obecnie każdy ma dostęp do profilaktyki, dzięki temu pacjenci z hemofilią mogą żyć tak, jak ich zdrowi rówieśnicy. Ważne jest, aby ta kompleksowa opieka była kontynuowana również w dorosłym życiu" - podkreślił prof. Paweł Łaguna.

"W ciągu ostatnich lat, dzięki Narodowemu Programowi Leczenia Chorych na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne dokonał się ogromny postęp w zakresie leczenia chorych na hemofilię. Udało się wypracować rozwiązania zapewniające jeden z najlepszych systemów leczenia hemofilii w Europie. Ważne jednak, by zapisy Narodowego Programu były realizowane i aby ewoluowały wraz z potrzebami pacjentów. Obawiamy się, że zmiana systemu finansowania Programu może spowodować zagrożenie dla zdrowia i życia chorych na hemofilię i pokrewne skazy krwotoczne. Hemofilia znakomicie poddaje się leczeniu, ale leczenie to wymaga stabilnego i w pełni przewidywalnego budżetu. Tak jest obecnie, gdy są jasno wyznaczone środki na zakup leków i organizację leczenia. Przekazanie finansowania Programu do NFZ spowodowałoby rozmycie tych funduszy i mogłoby doprowadzić do braków, przynajmniej przejściowych, w zaopatrzeniu w leki. Pozbawienie chorych na hemofilię stałego dostępu do czynników krzepnięcia w wyniku ewentualnych problemów finansowych NFZ może oznaczać dla chorych na skazy krwotoczne śmierć. Trzeba z całym naciskiem stwierdzić, że groźne opóźnienia w podaniu czynników krzepnięcia mierzy się w godzinach. Jakiekolwiek opóźnienia w dostępie do tych leków są po prostu niedopuszczalne i mogą zadecydować o zdrowiu i życiu chorego" - powiedział Bogdan Gajewski, prezes Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię.

Podczas konferencji europejscy eksperci jednogłośnie pochwalili efekty realizacji Narodowego Programu Leczenia Chorych na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne w Polsce, wskazując, że polski system dobrze wypada w porównaniach na arenie europejskiej. Eksperci wypowiedzieli się również na temat europejskich wytycznych leczenia hemofilii oraz zarysowali, jak wyglądają programy leczenia chorych w innych krajach.

"Jeśli chodzi o europejskie wytyczne towarzystw naukowych dotyczące leczenia hemofilii, to musimy zacząć od tego, że odnoszą się one zarówno do dzieci, jak i do dorosłych chorych. Wszyscy pacjenci potrzebują stałego dostępu do programów kompleksowej opieki. Programy te mają na celu zapewnienie lokalnej rutynowej opieki oraz specjalistycznej i wielodyscyplinarnej opieki w Ośrodkach Kompleksowego Leczenia Hemofilii, na dwóch poziomach, lokalnym i centralnym" - stwierdził prof. Paul Giangrande, były dyrektor Centrum Hemofilii w Oxfordzie.

Cesar Garrido zwrócił uwagę na fakt, że wszelkie zmiany w systemie leczenia hemofilii w Polsce, w tym m.in. ewentualna rezygnacja ze specjalnie wydzielonego na ten cel budżetu czy rezygnacja z przetargów centralnych, mogą łatwo doprowadzić do spadku ilości kupowanych czynników krzepnięcia. Mogą także doprowadzić do powstania nierówności w dostępie do leków w poszczególnych regionach Polski. Prezes Garrido podkreślił, że takie pogorszenie jakości leczenia chorych na hemofilię w Polsce będzie oznaczać utratę środków zainwestowanych dotychczas w leczenie profilaktyczne dzieci i dorosłych, ponieważ u chorych zaczną pojawiać się wylewy znacząco ograniczające ich sprawność i w bardzo szybkim tempie dojdzie do degradacji stawów i rozwoju artropatii hemofilowej. A to skaże wiele osób na inwalidztwo, czyniąc z dotychczas aktywnych zawodowo jednostek inwalidów wymagających świadczeń rentowych.

Declan Noone również wyszedł od kwestii skutków rezygnacji z wyznaczonego budżetu i zmiany dotychczasowego systemu zakupu czynników krzepnięcia. Będzie to oznaczać dużo gorszy przepływ informacji i dużo mniejszą elastyczność systemu, co pogorszy dostęp do istniejących metod leczenia dla pacjentów i lekarzy, a jednocześnie pogorszy efektywność ekonomiczną, tak istotną dla płatnika. Prezes Noone podał konkretne przykłady z różnych krajów europejskich. I tak Irlandia dzięki dostawom domowym czynników krzepnięcia uzyskała możliwości bardziej efektywnego wykorzystywania tych leków. Holandia zamierza właśnie przyjąć te rozwiązania, z których - według obecnych planów - zamierza zrezygnować Polska, to znaczy centralny zakup leków oraz wydzielony budżet na leczenie chorych na hemofilię. Z kolei Rumunia stanowi przykład negatywny - stosowany tam system refundacyjny doprowadził do wielkiego zróżnicowania w dostępie do leczenia w różnych regionach tego kraju, a niektórzy chorzy na hemofilię mają kłopoty z tym, żeby w ogóle uzyskać pomoc medyczną.

Jak podkreślili uczestnicy, ważnym aspektem realizacji leczenia chorych jest przewidywalny i stały budżet, który pozwala na prawidłowe zarządzanie opieką nad chorymi. Stały budżet usprawni również stworzenie i prowadzenie rejestru umożliwiającego prawidłowe wykorzystywanie środków, zarządzanie programem, monitorowanie stanu zdrowia pacjentów, czuwanie nad prawidłowym leczeniem i, co szczególnie ważne, prawidłowe interwencje w stanach nagłych. Należy pamiętać, że wycena procedur ambulatoryjnej opieki specjalistycznej nadal wymaga urealnienia, które może bezpośrednio przełożyć się na sprawniejsze funkcjonowanie ośrodków leczenia hemofilii w Polsce.

Wszyscy zabierający głos w dyskusji byli zgodni co do jednego - obecnie istniejący w Polsce system leczenia hemofilii sprawdza się i nie ma żadnego powodu, by go tak drastycznie zmieniać. Co więcej, planowane przez polski rząd zmiany mogą radykalnie pogorszyć sytuację chorych w naszym kraju. Podany przez prezesa Noone'a przykład Rumunii był bardzo wymowny. Trudno więc się dziwić, że planowane zmiany finansowania Narodowego Programu w Polsce budzą obawy nie tylko pacjentów, ale także środowiska medycznego i wszystkich innych ekspertów.

Światowy Dzień Chorych na Hemofilię 2022 - dobro pacjentów z hemofilią ponad wszystko

Obchodzony 17 kwietnia Światowy Dzień Chorych na Hemofilię skłania do refleksji nad niewątpliwym postępem, jaki stale dokonuje się w diagnostyce i opiece nad pacjentami z hemofilią w Polsce i na całym świecie. W tym ważnym dla chorych dniu Polskie Stowarzyszenie Chorych na Hemofilię zwraca jednocześnie uwagę na konieczność dalszego współdziałania na rzecz zapewnienia wszystkim pacjentom z hemofilią w Polsce bezpieczeństwa, a tym samym - niezależnie od miejsca zamieszkania i wieku tych osób - większego dostępu do specjalistów hematologów w ośrodkach kompleksowej opieki nad chorymi ze skazami krwotocznymi.

Hemofilia jest chorobą rzadką, w której dostęp do specjalistów zajmujących się opieką nad pacjentami, do czynników krzepnięcia i do ośrodków specjalistycznej opieki mają kluczowe znaczenie dla życia i zdrowia chorych. Ośrodki zapewniające kompleksową opiekę medyczną bez wątpienia pozwalają na poprawę leczenia i jakości życia pacjentów, ograniczenie powikłań i hospitalizacji, a tym samym objęcie systemową, właściwą opieką jak największej grupy potrzebujących chorych.

- W ostatnich latach dokonał się ogromny postęp w zakresie leczenia chorych na hemofilię, ale także - co szczególnie ważne dla naszej społeczności - duży postęp w zakresie systemowej organizacji leczenia chorych na hemofilię w Polsce. To ogromna zasługa Narodowego Programu Leczenia Chorych na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne - w naszej ocenie to program, który pod względem organizacji leczenia wdrożył jeden z najlepszych systemów leczenia hemofilii w Europie. Wierzę, że podążając tą drogą i korzystając ze sprawdzonych i dobrze działających rozwiązań, już niebawem eksperci rozpoczną prace nad kolejną edycją programu, gwarantującą nam pacjentom fundamentalne bezpieczeństwo naszego leczenia - powiedział Bogdan Gajewski, prezes Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię.

Na zdjęciu od lewej: Michał Drobłowicz, Pani Dyrektor Narodowego Centrum Krwi Małgorzata Lorek, Pan Dyrektor Centrum eZdrowie, Pan Profesor Paweł Łaguna, Bogdan Gajewski, President European Haemophilia Consortium Declan Noone, Dr Dan Hart Wielka Brytania

W stronę kompleksowej opieki

Aktualny pozostaje zgłaszany od wielu lat postulat zapewnienia opieki przez przynajmniej dwóch lekarzy specjalistów w każdym z ośrodków leczenia hemofilii oraz wyznaczenie pielęgniarki koordynującej działania danego ośrodka i odciążającej lekarzy od nadmiernej pracy administracyjnej. Te rozwiązania powinny przyczynić się do zapewnienia ciągłości opieki nad chorymi na hemofilię, której wciąż brakuje. Zrealizowana przez Polskie Stowarzyszenie Chorych na Hemofilię w 2021 r. ankieta pokazała bowiem, że jedna trzecia chorych ma problem z całodobowym kontaktem ze swoim ośrodkiem, a 40 proc. respondentów wskazało, że doświadczyło problemu ze skontaktowaniem się z ośrodkami wyspecjalizowanej opieki. W przypadku hemofilii bardzo ważny jest stały i regularny kontakt z lekarzem specjalistą. Tymczasem średni deklarowany czas oczekiwania na wizytę u hematologa wyniósł aż 1,7 miesiąca - co w przypadku poważnych krwawień jest niedopuszczalne. Leczenie u chorych na hemofilię należy w takich przypadkach podjąć niezwłocznie - wszelka zwłoka może doprowadzić do poważnych następstw, w tym zagrożenia zdrowia i życia chorego. Wprowadzenie ośrodków kompleksowej opieki medycznej dla osób z hemofilią, w których byliby dostępni lekarze różnych specjalności, tacy jak stomatolodzy, ortopedzi, specjaliści chorób zakaźnych oraz psychologowie i fizjoterapeuci z doświadczeniem w postępowaniu z pacjentami z hemofilią, pozwoliłoby na istotną poprawę standardów leczenia i jakości życia poprzez zmniejszenie liczby powikłań i kosztownych hospitalizacji. Europejskie standardy leczenia zakładają również zorganizowanie dostaw domowych leków dla chorych na hemofilię. Jednorazowo pacjent z hemofilią z ośrodka leczenia pobiera ilość leków o objętości małej szafy. Z uwagi na fakt, że chorzy na hemofilię są często osobami z niepełnosprawnościami, sama procedura zaopatrywania się w lek jest dla nich bardzo uciążliwa.

Poprawa funkcjonowania ośrodków jest w zasięgu ręki

Wycena procedur ambulatoryjnej opieki specjalistycznej nadal wymaga urealnienia. Dokonanie takich zmian może bezpośrednio przełożyć się na sprawniejsze funkcjonowanie ośrodków leczenia hemofilii w naszym kraju. W marcu br. Agencja Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji przyjęła nowy taryfikator związany z wyceną świadczeń. Wdrożenie procedur wykonawczych (zarządzenie Prezesa NFZ) stanowi ostatni krok na drodze do stworzenia podstaw dla prawidłowego funkcjonowania ośrodków leczenia chorych na hemofilię i pokrewne skazy krwotoczne. Kolejną ważną inicjatywą wspierającą prawidłowe zarządzanie opieką nad chorymi ze skazami krwotocznymi jest stworzenie ogólnopolskiego rejestru, który umożliwi prawidłowe wykorzystywanie środków, zarządzanie programem, monitorowanie stanu zdrowia pacjentów, czuwanie nad prawidłowym leczeniem i, co szczególnie ważne, prawidłowe interwencje w stanach nagłych. Istotnym usprawnieniem leczenia chorych na hemofilię może być telemedycyna - jej wdrożenie może nie tylko pomóc w kontakcie z ośrodkiem, ale także umożliwić bieżącą pomoc w przestrzeganiu zaleceń lekarskich. Takie rozwiązanie może zatem poprawić wyniki i pomoc w optymalizacji całego procesu leczenia. Jest to szczególnie ważne dla pacjentów, którzy mieszkają w miejscowościach oddalonych od ośrodków leczenia hemofilii. Znaczący postęp w leczeniu hemofilii umożliwił wzrost długości życia osób ze skazami krwotocznymi. To niewątpliwy sukces. Niestety pokolenie osób w wieku zaawansowanym, które w młodości była pozbawione możliwości leczenia profilaktycznego, wymaga dzisiaj operacji ortopedycznych, głównie endoprotezoplastyki. Należy podkreślić, że - podobnie jak ich równolatkowie bez skaz krwotocznych - tacy pacjenci będą wymagać zabiegów chirurgicznych związanych z wiekiem, np. zabiegu usunięcia prostaty. Niezbędne jest więc prawidłowe funkcjonowanie ośrodków zapewniających dostęp do zabiegów chirurgii twardej i miękkiej, realizowanych przez specjalistów mających doświadczenie w operowaniu pacjentów ze skazami krwotocznymi.

- Za nami, Polskim Stowarzyszeniem Chorych na Hemofilię, wiele lat pracy na rzecz pacjentów ze skazami krwotocznymi, lat współpracy i współdziałania z administracją publiczną oraz ekspertami medycznymi. Te działania mają jeden cel - zapewnić chorym na hemofilię w Polsce możliwie najlepszą opiekę. Dzięki współdziałaniu udało się wdrożyć w Polsce dobre rozwiązania, dające chorym godne i prawie normalne życie z hemofilią. Dzisiaj stoimy przed nowymi szansami - przygotowania kolejnej edycji Narodowego Programu Leczenie Chorych na Hemofilię, który stanowi gwarancję bezpieczeństwa dla chorych na hemofilię i pokrewne skazy krwotoczne - zwraca uwagę Bogdan Gajewski, Prezes Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię.