Refleksje z Dąbka, Joanna Woyciechowska, M.D., Ph.D.
Nawet "życie pod wiatr", życie ze stwardnieniem rozsianym można przeżyć i szczęśliwie, i ze świadomością wykonania zadania na szczycie. Ta choroba, zjawiająca się niespodzianie, zatrzymująca nas dosłownie w miejscu, wydaje się wyrywać wszystko, co człowiek zdobył i co ma. Nie od razu, a czasem dopiero po długim czasie walk przeciwko stwardnieniu rozsianemu, budzimy się wewnętrznie, żeby zdać sobie sprawę, po co ta choroba przyszła i czego od nas chce. Bardzo często nie budzimy się i żadne głębsze refleksje nie ogarniają naszego umysłu. Nie dociera do nas fakt, że SM jest nauczycielem. Czego nas uczy? Czy bierzemy pod uwagę zmiany, jakie powinniśmy poczynić w naszym trybie życia i myślenia?
Moje kilka dni w Dąbku i spotkania z jego Pensjonariuszami dały mi dużo do myślenia.
Większość osób z SM czeka wyłącznie na cudowny lek, bez względu na własne już przeżyte doświadczenia z różnymi lekami. Tylko ten jeden magiczny zastrzyk czy pigułka są przedmiotem marzeń, myśli i rozmów w Dąbku. W obecnym okresie te rozmowy i pytania dotyczą głównie interferonu, względnie copolymeru 1. Jak te leki zdobyć, to zadanie życiowe. Wydaje się, że nie dociera do świadomości osób z SM fakt, że tylko ewentualnie 60% chorych kwalifikowałoby się do leczenia tymi lekami. Z tego około 30% nie będzie leku tolerowało, albo z powodu objawów ubocznych (martwica skóry, depresja, spastyczność i inne), albo z powodu powstawania przeciwciał, które w wielu wypadkach leczenia Betaseronem niwelują początkowe dobroczynne działanie leku.
Powiedzmy, że rodzina czy jakaś fundacja zdobędzie 10 000 dolarów USA na rok, żeby lek kupić. Okres leczenia jak dotąd jest nieograniczony i firmy farmaceutyczne wyraźnie sugerują kurację bez końca.
Osoba z SM jest gotowa kłuć się codziennie, co drugi dzień, a w najlepszym wypadku co tydzień, wiedząc lub nie wiedząc, czego od takiego leczenia realnie oczekiwać.
Jak dotąd ustalono, że tylko w 30% lek zmniejsza częstotliwość i ciężkość rzutów. Jak dotąd jeden tylko Avonex (*) (interferon beta 1a) zmniejsza do pewnego tylko stopnia postęp choroby. Leczenie nie zmienia warunków, w których choroba powstała i nie odwraca spustoszeń, które przyniosła. Istniejące już niedowłady, zaburzenia równowagi, wzroku, czynności pęcherza i inne mogą poprawić się wyłącznie w wyniku dobrze ustawionej i bardzo systematycznej rehabilitacji fizycznej i psychicznej.
Dąbek zapewnia tylko ich ustawienie. Reszta zależy od nas. Dąbek daje krótki odpoczynek od codziennych zmartwień. Warunki do przemyśleń na łonie natury są tu znakomite. Myślenie ma kolosalną przyszłość i dla osoby z SM.
O czym tu myśleć, jeśli w naszym pojęciu jedyną szansą jest ten interferon czy copolymer 1 i okazuje się, że albo nie kwalifikujemy się do takiego leczenia, albo go nie tolerujemy, albo nie mamy szczęścia na loterii i nie mamy innych źródeł finansowych? Musimy wyjść poza ramy naszych własnych barier i widzieć własne, inne możliwości zdrowienia.
Cierpliwie i z uporem maniaka przytaczam przykłady moich pacjentów z USA, którzy sami z własnej woli i z własnego wyboru odstawiają rozpoczęte leczenie interferonem. Ten lek albo nic im nie pomógł, albo te osoby zrozumiały, w czym rzecz. Przemyślały własne możliwości i własną siłę zdrowienia. Wiadomo, że nasz organizm produkuje interferon. Wiadomo, że w okresie rzutu SM jego poziom w organizmie rośnie. Podobnie rośnie poziom sterydów przeciwzapalnych, jak kortyzol. Jego odpowiednikiem jest Solumedrol, lek stosowany w rzutach choroby. Cały szereg substancji (transmiterów) powstaje i działa w naszym mózgu i układzie obronnym dzięki naszym pozytywnym myślom i odczuciom.
Gdybyśmy mieli wyniki badań poziomu interferonu i kortyzolu u osób z SM w okresie rzutów i potem analizowali los tych chorych, których stan poprawił się sam, bez leczenia, myślę, że wiedzielibyśmy, dlaczego oni mogą wyjść cało z rzutu. Myślę, że od takich chorych winniśmy się uczyć się, jak walczyć o zdrowie. Wiem bezpośrednio od moich pacjentów, jak uczyli się pozytywnego myślenia, spokoju uczuciowego i widzenia siebie zdrowymi. Od strony medycznej, należy w okresie rzutu podać choremu jak najszybciej dużą dawkę dożylną Solumedrolu, codziennie przez kilka dni, około tygodnia. Myślę, że w tym samym okresie może być pomocny Avonex (interferon 1a), podawany domięśniowo co tydzień przez kilka tygodni. Tak też kilka zastrzyków może podnieść poziom własnego interferonu i opanować rzut. Taka jest moja własna teoria.
Ta teoria jest oparta wyłącznie na moich doświadczeniach, przemyśleniach i intuicji. Myślę, że Ministerstwo Zdrowia wyskrobałoby fundusze na tego rodzaju inwestycję pod warunkiem...
Tym warunkiem byłoby poważne zaangażowanie chorego w kontynuowaniu wielowymiarowego programu rehabilitacyjnego, fizycznego i psychicznego, zmiany trybu życia i odżywiania, oprócz zmiany stereotypów myślowych i uczuciowych. Wykorzystalibyśmy obecną sytuację ekonomiczną dla własnego dobra. Mając szersze spojrzenie na istotę choroby, moglibyśmy widzieć jej cel zachować radość życia dzięki trudnej lekcji, jaką daje nam SM.
Nie tylko w Dąbku, ale wszędzie i zawsze można myśleć i zastanawiać się nad tym, co my sami możemy zrobić dla swego własnego zdrowia i jak je rehabilitować.
Powtarzając to, co poprzednio napisałam, na pewno możemy:
P.S.
W Polsce jest wiele osób chorych na SM, których optymizm,
wiara, aktywność psychiczna i fizyczna, odpowiedzialność,
twórczość, duchowość i zaangażowanie społeczne są godne
naśladowania. Mnoży się obecnie ilość literatury na temat
medycyny alternatywnej. Mnożą się też osoby oferujące
różne metody lecznicze, jak klawiterapia, akupunktura i inne,
leki takie jak LIDAZA i inne, diety - dr Kwaśniewskiego itp.
Wielu chorych próbuje jedno za drugim, płaci dużymi sumami
pieniężnymi i dużym rozczarowaniem. Potrzebna jest wiedza i
umiejętność rozróżnienia, co może pomóc, a co grozi
rozczarowaniem. IFMSS (Międzynarodowa Federacja Towarzystw SM)
zbiera metody alternatywne, żeby ostrzec przed nimi chorych na
SM. Może powinniśmy robić to samo?
(*) Rebif
JOANNA WOYCIECHOWSKA